2022 മെയ് 18-ന് റെക്കോർഡ് ചെയ്ത DEE-P വെബിനാറിൻ്റെ റെക്കോർഡിംഗാണിത്.

ഈ അവിശ്വസനീയമായ വെബിനാറിൽ, പരിചരണം, ക്ലിനിക്കൽ, ധാർമ്മിക, പ്രായോഗിക വശങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള വളർച്ചാ ശോഷണത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ പഠിക്കും.

ഒരു കുട്ടിയുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള വളർച്ച കുറയ്ക്കുന്നതിന് നേരത്തെയുള്ള പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതിനുള്ള ഒരു ഇടപെടലാണ് ഗ്രോത്ത് അറ്റൻവേഷൻ തെറാപ്പി (GAT). 2006 മുതൽ, സ്വന്തം വീടുകളിൽ കടുത്ത ശാരീരികവും ബുദ്ധിപരവുമായ കാലതാമസങ്ങളുള്ള വീൽചെയറിലോ കിടക്കയിലോ കിടക്കുന്ന കുട്ടികളെ പരിപാലിക്കാൻ പരിചരിക്കുന്നവരെ സഹായിക്കുന്നതിന് ഈ ചികിത്സ ഉപയോഗപ്പെടുത്തുന്നു. ഈ ചികിത്സ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നവർ പലപ്പോഴും മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതനിലവാരം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു, അത് അവരെ വളരെയധികം ആശ്രയിക്കുന്ന കുട്ടികളെ കൊണ്ടുപോകാനും ആലിംഗനം ചെയ്യാനും മാറാനും കുളിക്കാനും യാത്ര ചെയ്യാനും അനുവദിക്കുന്നു.

ഈ വെബിനാർ സമയത്ത്, നിങ്ങൾ:

• GAT എന്താണെന്നും അത് എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നുവെന്നും അറിയുക.
• കുട്ടികളുമായി GAT-ൽ പോയിട്ടുള്ള അല്ലെങ്കിൽ പോകുന്ന കുടുംബങ്ങളിൽ നിന്ന് കേൾക്കുക.
• GAT-ൻ്റെ ധാർമ്മികവും പ്രായോഗികവുമായ പരിഗണനകൾ.

ഈ വെബിനാറിനായുള്ള ഞങ്ങളുടെ പാനലിസ്റ്റുകൾ:

സാൻഡിലീ ക്വിൻ അയോവയിൽ താമസിക്കുന്ന കാലിഫോർണിയ സ്വദേശിയാണ്. ഗുരുതരമായതും അഗാധവുമായ വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളെയും മുതിർന്നവരെയും ഒരു വീട്ടുപരിസരത്തും നഴ്‌സിംഗ് ഹോമുകൾക്കും സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും പുറത്ത് പരിപാലിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് അവൾ കഠിനമായ വക്താവാണ്. അവൾ 15 വയസ്സുള്ള ഒരു മകൻ്റെ ഏക അമ്മയാണ്. അവൾക്ക് വീടിന് പുറത്ത് 30 ഉം 25 ഉം വയസ്സുള്ള രണ്ട് മുതിർന്ന കുട്ടികളുണ്ട്. അവൾ നാനയും നിയമപരമായ രക്ഷിതാവും അവളുടെ 6 വയസ്സുള്ള കൊച്ചുമകനായ ഏതൻ്റെ ഏക ദാതാവുമാണ്. വയർ ബീഡ് കളിപ്പാട്ടങ്ങളും ഡാനിയൽ കടുവയും സ്കൂളും അവന് ഇഷ്ടമാണ്. അവളുടെ മൂത്ത മകൾ എമിലിക്ക് SCN8A DEE യും അവളുടെ ചെറുമകനുമുണ്ട്. എമിലി ഉയർന്ന പ്രവർത്തനക്ഷമതയുള്ളവളാണ്, ഒപ്പം ഒരു കൂട്ട ഭവനത്തിലാണ് താമസിക്കുന്നത്. 25 വർഷത്തിലേറെയായി കമ്പ്യൂട്ടർ അനലിസ്റ്റായിരുന്നു സാൻഡിലീ, അവളുടെ സ്വന്തം ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ട്. ഇതിൽ 13 വയസ്സ് മുതൽ രണ്ട് 12 ഇഞ്ച് മെറ്റൽ വടികളും പിന്നീട് 5 വർഷം മുമ്പ് കോംപ്ലക്സ് സ്പൈനൽ റിവിഷൻ സർജറിയും ഉൾപ്പെടുന്നു. അവളുടെ ചെറുമകനായ ഏഥൻ്റെ വളർച്ചാ അറ്റൻവേഷൻ തെറാപ്പി തേടാനുള്ള അവളുടെ തീരുമാനത്തിൽ ഇതെല്ലാം ഒരു പങ്കുവഹിച്ചു.

ഡസ്റ്റിൻ ആൻഡ് ഗ്രേസ് ഈഡ്സ് പോണ്ടോസെറെബെല്ലർ ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ ടൈപ്പ് 1-ബി ഉള്ള 13 വയസ്സുള്ള പാക്‌സ്റ്റണിൻ്റെയും 7 വയസ്സുള്ള ഐറിൻ്റെയും മാതാപിതാക്കളാണ്. ഈ ജനിതകമാറ്റം സെറിബെല്ലറിൻ്റെ വെർമിസ് ഭാഗത്തെ സ്വാധീനിക്കുന്നു, ഇത് മോട്ടോർ പ്രവർത്തനത്തിൻ്റെ എല്ലാ വശങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നു. പാക്‌സ്റ്റണും ഐറിനും ഒരു ട്രാച്ചും ജി-ട്യൂബും ഉള്ളതിനാൽ വെൻ്റിലേറ്ററിലാണ്. ഡസ്റ്റിൻ ഒരു ഹൈസ്കൂൾ ഇൻ്റർവെൻഷൻ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റും ഗ്രേസ് ഒഹായോയിലെ പ്രാഥമിക അധ്യാപികയുമാണ്. പാക്‌സ്റ്റൺ എല്ലാ കായിക വിനോദങ്ങളും ആസ്വദിക്കുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് സിൻസിനാറ്റി റെഡ്‌സ്, അറ്റ്‌ലാൻ്റ ഹോക്‌സ്, ഫിലാഡൽഫിയ ഈഗിൾസ് എന്നിവയ്ക്കായി വേരൂന്നുന്നു. ഐറിൻ യൂണികോണിനെയും രാജകുമാരിമാരെയും ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു. അവർ ഒരുമിച്ച് സിനിമ കാണുന്നത് ആസ്വദിക്കുകയും നീന്താൻ പോകുമ്പോൾ അത് ഇഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. ഒരു കുടുംബമെന്ന നിലയിൽ, അവർ യാത്ര ആസ്വദിക്കുകയും പാക്സ്റ്റണിനും ഐറിനും കഴിയുന്നത്ര സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്ന അനുഭവങ്ങൾ നൽകാനും ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

ഫിൽ സീറ്റ്‌ലർ, എംഡി പീഡിയാട്രിക്‌സ് ആൻ്റ് ക്ലിനിക്കൽ സയൻസസ് പ്രൊഫസറും കൊളറാഡോ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി അൻഷൂട്ട്‌സ് മെഡിക്കൽ കാമ്പസിലെ എൻഡോക്രൈനോളജി വിഭാഗം മേധാവിയുമാണ്. എൻഡോക്രൈനോളജി വകുപ്പിൻ്റെ ചെയർമാനും കൊളറാഡോ ക്ലിനിക്കൽ ട്രാൻസ്ലേഷണൽ സയൻസ് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിൻ്റെ പീഡിയാട്രിക് റിസർച്ച് യൂണിറ്റായ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റൽ കൊളറാഡോ ക്ലിനിക്കൽ ട്രാൻസ്ലേഷണൽ റിസർച്ച് സെൻ്ററിൻ്റെ മെഡിക്കൽ ഡയറക്ടറുമാണ് ഡോ. യുടെ എഡിറ്റർ-ഇൻ-ചീഫ് ആണ് ഡോ പീഡിയാട്രിക് പ്രമേഹം പീഡിയാട്രിക് എൻഡോക്രൈൻ സൊസൈറ്റിയുടെ മുൻ പ്രസിഡൻ്റും. വളർച്ചാ ശോഷണത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന പ്രമുഖ ക്ലിനിക്കാണ് ഡോ. സെയ്‌റ്റ്‌ലർ

ബെഞ്ചമിൻ എസ്. വിൽഫോണ്ട്, MD, ട്രൂമാൻ കാറ്റ്സ് സെൻ്റർ ഫോർ പീഡിയാട്രിക് ബയോ എത്തിക്‌സിലെ അന്വേഷകനും സിയാറ്റിൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ പൾമണോളജിസ്റ്റുമാണ്. വാഷിംഗ്ടൺ യൂണിവേഴ്സിറ്റി സ്കൂൾ ഓഫ് മെഡിസിൻ, പീഡിയാട്രിക്സ് വിഭാഗം, ബയോ എത്തിക്സ് & പാലിയേറ്റീവ് കെയർ, പൾമണറി & സ്ലീപ്പ് മെഡിസിൻ എന്നിവയുടെ ഡിവിഷൻ പ്രൊഫസറാണ്. , യുഎസിൽ ഇത്തരത്തിലുള്ള ആദ്യ പ്രോഗ്രാമുകൾ.

യുടെ റിസർച്ച് എത്തിക്‌സ് കേസ് കോ-എഡിറ്ററാണ് ഡോ.വിൽഫണ്ട് അമേരിക്കൻ ജേണൽ ഓഫ് ബയോഎത്തിക്സ് യുടെ എഡിറ്റോറിയൽ ബോർഡുകളിലും ഹേസ്റ്റിംഗ്സ് സെൻ്റർ റിപ്പോർട്ട്, എത്തിക്‌സും ഹ്യൂമൻ റിസർച്ചും, ഒപ്പം ജേണൽ ഓഫ് ജനറ്റിക് കൗൺസിലിംഗ്. അസോസിയേഷൻ ഓഫ് ബയോ എത്തിക്‌സ് പ്രോഗ്രാം ഡയറക്‌ടേഴ്‌സിൻ്റെ മുൻ പ്രസിഡൻ്റായ അദ്ദേഹം 2012-ൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച വളർച്ചാ അറ്റൻവേഷൻ തെറാപ്പിയുടെ നൈതികവും നയപരവുമായ പരിഗണനകൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി ഇരുപത് പേരുടെ വർക്കിംഗ് ഗ്രൂപ്പിനെ വിളിച്ചുകൂട്ടി. തീരുമാനമെടുക്കൽ, കമ്മ്യൂണിറ്റി ആശങ്കകൾ.

കൂടുതൽ ഡിഇഇ ഉറവിടങ്ങൾക്കായി, ഞങ്ങളുടെ പരിശോധിക്കുക റിസോഴ്സ് സെൻ്റർ