هذا هو تسجيل ندوة DEE-P على الويب والتي تم تسجيلها في 18 مايو 2022

في هذه الندوة المذهلة عبر الويب، ستتعرف على توهين النمو من مقدمي الرعاية، والجوانب السريرية والأخلاقية والعملية.

علاج توهين النمو (GAT) هو تدخل لتحقيق البلوغ المبكر من أجل تقليل النمو الإجمالي للطفل. منذ عام 2006، تم استخدام هذا العلاج لمساعدة مقدمي الرعاية على الاستمرار في رعاية الأطفال الذين يستخدمون الكراسي المتحركة أو الأطفال الذين يعانون من تأخر جسدي وإدراكي شديد في منازلهم. غالبًا ما يبلغ أولئك الذين اختاروا هذا العلاج عن تحسن نوعية الحياة التي تسمح لهم بحمل أطفالهم واحتضانهم وتغيير ملابسهم والاستحمام والسفر مع أطفالهم الذين يعتمدون عليهم بشكل كبير.

خلال هذه الندوة عبر الإنترنت، سوف تقوم بما يلي:

• تعرف على ما هو GAT وكيف يعمل.
• استمع إلى العائلات التي مرت أو تمر عبر GAT مع أطفالها.
• الاعتبارات الأخلاقية والعملية للجات.

أعضاء اللجنة في هذه الندوة عبر الإنترنت هم:

ساندي لي كوين هو مواطن من ولاية كاليفورنيا يعيش في ولاية ايوا. وهي مدافعة شرسة عن مساعدة الأطفال والبالغين ذوي الإعاقة الشديدة والعميقة على الحصول على الرعاية في بيئة منزلية وخارج دور رعاية المسنين والمؤسسات. هي أم وحيدة لابن يبلغ من العمر 15 عامًا. لديها طفلان أكبر منها يبلغان من العمر 30 و25 عامًا خارج المنزل. وهي أيضًا نانا، الوصي القانوني والمعيل الوحيد لحفيدها إيثان البالغ من العمر 6 سنوات والذي يعاني من إعاقة شديدة وعميقة. يحب ألعاب الخرز السلكية ودانيال تايجر والمدرسة. ابنتها الكبرى، إميلي، لديها SCN8A DEE وكذلك حفيدها. تتمتع إميلي بأداء عالٍ وتعيش في منزل جماعي. عملت ساندي لي كمحللة كمبيوتر لأكثر من 25 عامًا وكانت تعاني من مشكلات صحية معقدة. يتضمن ذلك قضيبين معدنيين مقاس 12 بوصة منذ سن 13 عامًا ثم جراحة مراجعة العمود الفقري المعقدة قبل 5 سنوات. كل هذا لعب دورًا في قرارها بالبحث عن علاج لتخفيف النمو لحفيدها إيثان.

داستن وجريس إيدز هما والدا لباكستون، 13 عامًا، وإيرين، 7 أعوام، اللذان يعانيان من نقص التنسج المخيخي من النوع 1-ب. تؤثر هذه الطفرة الجينية على الجزء الدودي من المخيخ مما يؤثر على جميع جوانب الوظيفة الحركية. باكستون وإيرين لديهما فتحة القصبة الهوائية وأنبوب جي وهما على جهاز التنفس الصناعي. داستن هو متخصص في التدخل في المدرسة الثانوية، وجريس هي معلمة ابتدائية في ولاية أوهايو. يستمتع باكستون بكل ما يتعلق بالرياضة، وخاصة تشجيعه لفريق سينسيناتي ريدز وأتلانتا هوكس وفيلادلفيا إيجلز. إيرين تحب وحيدات القرن والأميرات. إنهم يستمتعون بمشاهدة الأفلام معًا ويحبون ذلك عندما يكونون قادرين على السباحة. كعائلة، يستمتعون بالسفر ويريدون تقديم تجارب لباكستون وإيرين تتيح لهما أن يعيشا حياة طبيعية قدر الإمكان.

فيل زيتلر، دكتور في الطب هو أستاذ طب الأطفال والعلوم السريرية ورئيس قسم الغدد الصماء في الحرم الطبي بجامعة كولورادو أنشوتز. الدكتور زيتلر هو رئيس قسم الغدد الصماء والمدير الطبي لمركز الأبحاث السريرية التحويلية بمستشفى الأطفال في كولورادو، وهي وحدة أبحاث الأطفال التابعة لمعهد كولورادو لعلوم الترجمة السريرية. الدكتور زيتلر هو رئيس تحرير مجلة مرض السكري لدى الأطفال ورئيس سابق لجمعية الغدد الصماء لدى الأطفال. الدكتور زيتلر هو الطبيب الرائد الذي يعمل في مجال توهين النمو

بنيامين س. ويلفوند، دكتوراه في الطب، هو محقق في مركز ترومان كاتز لأخلاقيات علم الأحياء للأطفال وأخصائي أمراض الرئة في مستشفى سياتل للأطفال. وهو أستاذ في قسم الأخلاقيات الحيوية والرعاية التلطيفية وطب الرئة والنوم، قسم طب الأطفال، كلية الطب بجامعة واشنطن، وقد أسس وهو رئيس قسم سابق للأخلاقيات الحيوية والرعاية التلطيفية والمدير السابق لمركز ترومان كاتز للأخلاقيات الحيوية لطب الأطفال. ، وهو أول برنامج من نوعه في الولايات المتحدة.

الدكتور ويلفوند هو المحرر المشارك لقضية أخلاقيات البحث في مجلة المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا وفي مجالس التحرير في تقرير مركز هاستينغز, الأخلاق والبحوث الإنسانية، و مجلة الاستشارة الوراثية. وهو رئيس سابق لجمعية مديري برامج أخلاقيات البيولوجيا وقد قام بتشكيل مجموعة عمل مكونة من عشرين شخصًا لمناقشة الاعتبارات الأخلاقية والسياسية لعلاج توهين النمو الذي تم نشره في عام 2012 - التنقل في توهين النمو لدى الأطفال ذوي الإعاقات العميقة واهتمامات الأطفال والأسرة صنع القرار واهتمامات المجتمع.

لمزيد من موارد DEE، راجع موقعنا مركز الموارد