تعمل DEE-P Connections على تعزيز الدعم لأسر الأطفال الذين يعانون من اعتلال الدماغ التنموي والصرع الشديد (DEEs).

نحن نعمل على:

قم بتقديم ندوات دورية عبر الإنترنت حول القضايا ذات الصلة على وجه التحديد بـ DEEs الشديدة
قم بتوفير مركز موارد موحد عبر الإنترنت ليشمل ندوات عبر الإنترنت مسجلة وأفضل المواد المتاحة حول القضايا ذات الصلة بـ DEEs الشديدة

التزام DEE-P بالشراكات التعاونية

تم تصميم مشروع DEE لتوفير المعلومات والموارد لمجتمع أوسع من الأسر التي تتعامل مع حالات الصرع الشديدة من خلال الاستفادة من مبادرات منظمات الصرع النادرة الموجودة واستكمالها. سيتم هيكلة الجهود وإدارتها وتنظيمها لتعزيز وتوسيع نطاق الدعم الذي تستطيع المنظمات القائمة تقديمه لمجتمعاتها. ثماني مجموعات للدفاع عن المرضى هم الشركاء المؤسسون، ويعملون معًا لبناء هذه المبادرة، وتبادل الموارد والخبرات والتجارب. يرجى الانضمام إلينا كمتعاون.

الفوائد التي تعود على مجموعات الأمراض النادرة الموجودة

يسعى هذا النهج إلى الحد من عزلة هؤلاء السكان من خلال توفير مورد شامل وسهل الوصول إليه عبر الإنترنت للعائلات التي تعاني من حالات الصرع النادرة والتي تواجه العديد من التحديات المماثلة. يجب أن يخدم هذا المورد كلاهما منظمات الصرع النادرة التي تقدم بالفعل بعض المعلومات المفيدة جدًا لهذه العائلات ولكن في شكل أكثر توحيدًا بالإضافة إلى المنظمات الأحدث ذات القدرة المحدودة على توفير موارد متنوعة. ويحصل السكان على معلومات أكثر وأفضل، ويتم نشر الموارد المتاحة على نطاق أوسع، وتقل الحاجة إلى العديد من الجهود المماثلة المزدوجة والمكلفة.

على الرغم من أنه ليس محور التركيز الأولي لهذا الجهد، إلا أن هذا الجهد التعاوني قد يحمل وعدًا بالكفاءات والاتجاهات الجديدة في البحث. يمكن أن توفر الأبحاث الشاملة حول الأنماط الظاهرية الشديدة عبر مسببات الأمراض وسيلة غير مستكشفة للتطوير المحتمل للعلاجات والاستراتيجيات لتحسين نوعية حياة الأطفال الأكثر تضرراً عبر مجموعة من حالات الصرع النادرة.

كيف يمكن للمنظمات الشريكة أن تدعم هذه المبادرة

أعلن عن موارد DEE-P Connections لمجتمعك وشارك إشعارات الندوات عبر الإنترنت القادمة
شارك وساعد في تحديد المواد الموجودة التي طورتها مؤسستك لإدراجها في مركز الموارد (سيتم نسبها بشكل صحيح إلى مؤسستك وربطها مرة أخرى بموقعك على الويب أو أينما "يعيشون")
شارك وقت الموظفين/الخبراء الأعضاء للتخطيط/المشاركة في قيادة ندوة عبر الإنترنت