DEE-P Connections s'efforce d'améliorer le soutien aux familles d'enfants atteints d'encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) graves.

Nous travaillons à :

Proposer des webinaires périodiques sur des questions spécifiquement pertinentes aux DEE graves
Fournir un centre de ressources en ligne consolidé pour inclure des webinaires enregistrés et les meilleurs documents disponibles sur les questions liées aux DEE graves

Engagement du DEE-P envers les partenariats collaboratifs

Le projet DEE est conçu pour fournir des informations et des ressources à une communauté plus large de familles confrontées à des DEE graves en tirant parti et en complétant les initiatives des organisations existantes sur l'épilepsie rare. L'effort sera structuré, géré et organisé pour renforcer et étendre le soutien que les organisations existantes sont en mesure d'apporter à leurs communautés. Huit groupes de défense des patients sont les partenaires fondateurs, travaillant ensemble pour bâtir cette initiative, partageant ressources, expertise et expériences. Veuillez nous rejoindre en tant que collaboratif.

Avantages pour les groupes de maladies rares existants

Cette approche vise à réduire l'isolement de ces populations en fournissant une ressource en ligne complète et accessible aux familles des rares épilepsies qui connaissent de nombreux défis similaires. Cette ressource devrait servir les deux de rares organisations spécialisées dans l'épilepsie qui fournissent déjà des informations très utiles à ces familles, mais sous une forme plus consolidée, ainsi que des organisations plus récentes ayant une capacité plus limitée à fournir des ressources diverses. Les populations reçoivent des informations plus nombreuses et de meilleure qualité, les ressources existantes sont plus largement diffusées et la nécessité de déployer de nombreux efforts similaires, redondants et coûteux, est réduite.

Même s’il ne s’agit pas de l’objectif initial de cet effort, cet effort de collaboration peut s’avérer prometteur en termes d’efficacité et de nouvelles orientations en recherche. La recherche transversale sur les phénotypes graves, quelles que soient les étiologies, pourrait présenter une voie inexplorée pour le développement potentiel de traitements et de stratégies visant à améliorer la qualité de vie des enfants les plus gravement touchés dans une gamme d'épilepsies rares.

Comment les organisations partenaires peuvent soutenir cette initiative

Annoncez la ressource DEE-P Connections à votre communauté et partagez les notifications des webinaires à venir
Partagez et aidez à identifier les documents existants que votre organisation a développés pour être inclus dans le centre de ressources (ils seront correctement attribués à votre organisation et liés à votre site Web ou à l'endroit où ils « vivent »).
Partager le temps entre le personnel et les experts membres pour planifier/co-diriger un webinaire