DEE-P Connections работи на зајакнување на поддршката за семејствата на деца со тешки развојни и епилептични енцефалопатии (DEEs)

Работиме на:

Понудете периодични вебинари за прашања конкретно релевантни за тешки DEE
Обезбедете консолидиран онлајн ресурсен центар за да вклучи снимени вебинари и најдобрите достапни материјали за прашања релевантни за тешки DEE

DEE-P Посветеност на партнерства за соработка

Проектот DEE е дизајниран да обезбеди информации и ресурси за поширока заедница на семејства кои се справуваат со тешки DEE преку искористување и дополнување на иницијативите на постоечките организации за ретки епилепсија. Напорите ќе бидат структурирани, управувани и организирани за да се зајакне и прошири поддршката што постоечките организации можат да ја обезбедат на своите заедници. Осум групи за застапување пациенти се основачките партнери, кои работат заедно за да ја изградат оваа иницијатива, споделувајќи ресурси, експертиза и искуства. Ве молиме придружете ни се како Колаборативец.

Придобивки за постојните групи на ретки болести

Овој пристап се обидува да ја намали изолацијата на оваа популација преку обезбедување на сеопфатен и достапен онлајн ресурс за семејствата со ретки епилепсии кои доживуваат многу слични предизвици. Овој ресурс треба да служи и двете ретки организации за епилепсија кои веќе обезбедуваат некои многу корисни информации за овие семејства, но во поконсолидирана форма, како и понови организации со поограничен капацитет да обезбедат различни ресурси. Населението добива повеќе и подобри информации, постоечките ресурси се пошироко распространети, а потребата за многу слични дупликативни и скапи напори се намалува.

Иако не е првичен фокус на овој напор, овој заеднички напор може да ветува ефикасност и нови насоки во истражувањето. Вкрстеното истражување за тешки фенотипови низ етиологија може да претставува неистражена авенија за потенцијалниот развој на третмани и стратегии за подобрување на квалитетот на животот на најтешко погодените деца во низа ретки епилепсии.

Како партнерските организации можат да ја поддржат оваа иницијатива

Објавете го ресурсот на DEE-P Connections на вашата заедница и споделувајте известувања за претстојните вебинари
Споделете и помогнете да се идентификуваат постоечките материјали што вашата организација ги развила за вклучување во ресурсниот центар (тие соодветно ќе се припишат на вашата организација и ќе се поврзат назад до вашата веб-локација или каде и да „живеат“)
Споделете време со експерти за персонал/член за планирање/ко-водење на вебинар