Sambungan DEE-P digunakake kanggo nambah dhukungan kanggo kulawargane bocah-bocah kanthi Encephalopathies Perkembangan & Epilepsi (DEE) sing abot.

Kita kerja kanggo:

• Nawakake webinar berkala babagan masalah sing cocog karo DEE sing abot
• Nyedhiyani pusat sumber daya online gabungan kanggo nyakup webinar sing direkam lan bahan sing paling kasedhiya babagan masalah sing relevan karo DEE sing abot.

Komitmen DEE-P kanggo Kemitraan Kolaboratif

DEE-Project dirancang kanggo nyedhiyakake informasi lan sumber daya menyang komunitas kulawarga sing luwih akeh sing ngatasi DEE sing abot kanthi nggunakake lan nambah inisiatif organisasi epilepsi langka sing wis ana. Upaya kasebut bakal disusun, dikelola lan diatur kanggo nguatake lan ngluwihi dhukungan sing bisa ditindakake dening organisasi sing ana ing komunitas. Wolung klompok advokasi pasien minangka mitra pendiri, kerja bareng kanggo mbangun inisiatif iki, nuduhake sumber daya, keahlian lan pengalaman. Mangga gabung minangka Kolaborasi.

Keuntungan kanggo Kelompok Penyakit Langka sing Ana

Pendekatan iki ngupaya nyuda isolasi populasi iki kanthi nyedhiyakake sumber daya online sing komprehensif lan bisa diakses kanggo kulawarga ing epilepsi langka sing ngalami akeh tantangan sing padha. Sumber daya iki kudu ngawula loro-lorone organisasi epilepsi langka sing wis nyediakake sawetara informasi banget migunani kanggo kulawargané nanging ing wangun luwih consolidated uga organisasi anyar karo kapasitas luwih winates kanggo nyedhiyani macem-macem sumber daya. Populasi entuk informasi luwih akeh lan luwih apik, sumber daya sing ana luwih akeh disebarake, lan kabutuhan kanggo gaweyan duplikat lan biaya sing padha suda.

Sanajan dudu fokus awal saka upaya iki, upaya kolaborasi iki bisa uga janji kanggo efisiensi lan arah anyar ing riset. Riset cross-cutting babagan fenotipe abot ing kabeh etiologi bisa menehi dalan sing durung diteliti kanggo pangembangan potensial perawatan lan strategi kanggo ningkatake kualitas urip bocah sing paling kena pengaruh ing macem-macem epilepsi langka.

Kepiye Organisasi Mitra bisa ndhukung inisiatif iki

• Ngumumke sumber DEE-P Connections menyang komunitas sampeyan lan nuduhake kabar babagan webinar sing bakal teka
• Nuduhake lan mbantu ngenali materi sing wis ana sing wis dikembangake dening organisasi sampeyan kanggo dilebokake ing pusat sumber daya (bakal digandhengake karo organisasi sampeyan lan disambungake menyang situs web sampeyan utawa ing ngendi wae "manggon")
• Nuduhake wektu staf / ahli anggota kanggo ngrancang / mimpin webinar

Mitra Saiki

Yen sampeyan kasengsem dadi mitra DEE-P, hubungi!