DEE-P Connections працуе над узмацненнем падтрымкі сем'яў дзяцей з цяжкай формай развіцця і эпілептычнай энцэфалапатыяй (DEE)

Мы працуем, каб:

Прапаноўвайце перыядычныя вэб-семінары па пытаннях, якія маюць дачыненне да цяжкіх ДЭЭ
Забяспечце кансалідаваны інтэрнэт-рэсурсны цэнтр, які змяшчае запісы вебинаров і найлепшыя даступныя матэрыялы па пытаннях, звязаных з цяжкімі ДЭЭ.

Прыхільнасць DEE-P сумесным партнёрствам

Праект DEE прызначаны для прадастаўлення інфармацыі і рэсурсаў больш шырокай супольнасці сем'яў, якія маюць справу з цяжкімі DEE, шляхам выкарыстання і дапаўнення ініцыятыў існуючых арганізацый, якія займаюцца рэдкай эпілепсіяй. Намаганні будуць структураваны, кіраваны і арганізаваны для ўмацавання і пашырэння падтрымкі, якую існуючыя арганізацыі могуць аказаць сваім суполкам. Восем груп па абароне правоў пацыентаў з'яўляюцца партнёрамі-заснавальнікамі, якія працуюць разам над стварэннем гэтай ініцыятывы, дзелячыся рэсурсамі, экспертнымі ведамі і вопытам. Калі ласка, далучайцеся да нас у якасці Супрацоўніка.

Перавагі для існуючых груп рэдкіх захворванняў

Гэты падыход накіраваны на памяншэнне ізаляцыі гэтых груп насельніцтва шляхам прадастаўлення поўнага і даступнага інтэрнэт-рэсурсу для сем'яў, якія пакутуюць рэдкай эпілепсіяй і сутыкаюцца з многімі падобнымі праблемамі. Гэты рэсурс павінен служыць абодва арганізацыі, хворыя на рэдкую эпілепсію, якія ўжо прадастаўляюць вельмі карысную інфармацыю гэтым сем'ям, але ў больш кансалідаванай форме, а таксама новыя арганізацыі з больш абмежаванымі магчымасцямі прадастаўлення разнастайных рэсурсаў. Насельніцтва атрымлівае больш якасную інфармацыю, існуючыя рэсурсы распаўсюджваюцца больш шырока, і патрэба ў многіх падобных дублюючых і дарагіх намаганнях зніжаецца.

Нягледзячы на тое, што гэта не было першапачатковым фокусам гэтых намаганняў, гэтыя сумесныя намаганні могуць абяцаць павышэнне эфектыўнасці і новыя напрамкі даследаванняў. Скразныя даследаванні цяжкіх фенатыпаў розных этыялогій могуць стаць недаследаваным шляхам да патэнцыйнай распрацоўкі метадаў лячэння і стратэгій для паляпшэння якасці жыцця дзяцей, якія найбольш моцна пацярпелі ад шэрагу рэдкіх эпілепсій.

Як арганізацыі-партнёры могуць падтрымаць гэтую ініцыятыву

Абвясціце аб рэсурсе DEE-P Connections для сваёй суполкі і падзяліцеся паведамленнямі аб будучых вебинарах
Абагульвайце і дапамагайце ідэнтыфікаваць існуючыя матэрыялы, якія ваша арганізацыя распрацавала для ўключэння ў рэсурсны цэнтр (яны будуць належным чынам аднесены да вашай арганізацыі і звязаны з вашым вэб-сайтам або дзе б яны «жылі»)
Падзяліцеся часам з супрацоўнікамі/экспертамі-членамі для планавання/сумеснага правядзення вэб-семінара