DEE-P Connections está trabajando para mejorar el apoyo a las familias de niños con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) graves

Trabajamos para:

Ofrecer seminarios web periódicos sobre cuestiones específicamente relevantes para las EDE graves.
Proporcionar un centro de recursos en línea consolidado para incluir seminarios web grabados y los mejores materiales disponibles sobre temas relevantes para las EDE graves.

Compromiso del DEE-P con asociaciones de colaboración

El Proyecto DEE está diseñado para proporcionar información y recursos a una comunidad más amplia de familias que enfrentan EED graves aprovechando y complementando las iniciativas de organizaciones existentes de epilepsia rara. El esfuerzo se estructurará, gestionará y organizará para fortalecer y ampliar el apoyo que las organizaciones existentes pueden brindar a sus comunidades. Ocho grupos de defensa de pacientes son los socios fundadores y trabajan juntos para construir esta iniciativa, compartiendo recursos, conocimientos y experiencias. Únase a nosotros como colaborativo.

Beneficios para los grupos existentes de enfermedades raras

Este enfoque busca reducir el aislamiento de esta población al proporcionar un recurso en línea integral y accesible para familias con epilepsias raras que experimentan muchos desafíos similares. Este recurso debe servir ambos Hay pocas organizaciones dedicadas a la epilepsia que ya están brindando información muy útil a estas familias, pero en una forma más consolidada, así como organizaciones más nuevas con capacidad más limitada para brindar recursos diversos. Las poblaciones obtienen más y mejor información, los recursos existentes se difunden más ampliamente y se reduce la necesidad de muchos esfuerzos similares duplicados y costosos.

Si bien no es el enfoque inicial de este esfuerzo, este esfuerzo colaborativo puede prometer eficiencias y nuevas direcciones en la investigación. La investigación transversal sobre fenotipos graves en todas las etiologías podría presentar una vía inexplorada para el desarrollo potencial de tratamientos y estrategias para mejorar la calidad de vida de los niños más gravemente afectados en una variedad de epilepsias raras.

Cómo las organizaciones asociadas pueden apoyar esta iniciativa

Anuncie el recurso DEE-P Connections a su comunidad y comparta notificaciones de próximos seminarios web
Comparta y ayude a identificar los materiales existentes que su organización ha desarrollado para su inclusión en el centro de recursos (se atribuirán adecuadamente a su organización y se vincularán a su sitio web o donde sea que "vivan")
Comparta el tiempo del personal/miembros expertos para planificar/codirigir un seminario web