DEE-P Connections 致力於加強對患有嚴重發育性腦病變和癲癇性腦病 (DEE) 的兒童家庭的支持

我們致力於：

• 定期舉辦網路研討會，討論與嚴重 DEE 特別相關的問題
• 提供綜合線上資源中心，其中包括錄製的網路研討會以及有關嚴重 DEE 問題的最佳可用資料

DEE-P 對合作夥伴關係的承諾

DEE 計畫旨在透過利用和補充現有罕見癲癇組織的舉措，向更廣泛的患有嚴重 DEE 的家庭社區提供資訊和資源。這項工作的結構、管理和組織將旨在加強和擴大現有組織能夠為其社區提供的支持。八個患者倡導團體是創始合作夥伴，共同努力建立這項倡議，分享資源、專業知識和經驗。請作為合作者加入我們。

對現有罕見疾病族群的好處

這種方法旨在透過為經歷許多類似挑戰的罕見癲癇家庭提供全面且可訪問的線上資源來減少這些人群的孤立。該資源應該可以使用 兩個都 一些罕見的癲癇組織已經向這些家庭提供了一些非常有用的信息，但以更全面的形式提供，而較新的組織提供多樣化資源的能力更為有限。人們獲得更多更好的訊息，現有資源得到更廣泛的傳播，並且減少了許多類似的重複和昂貴的工作的需要。

雖然不是這項工作的最初重點，但這種合作努力可能有望提高研究的效率和新方向。對跨病因的嚴重表型的交叉研究可能為潛在開發治療方法和策略提供一條尚未探索的途徑，以改善一系列罕見癲癇中受影響最嚴重的兒童的生活品質。

合作組織如何支持這項舉措

• 向您的社區宣布 DEE-P Connections 資源並分享即將舉行的網路研討會的通知
• 分享並協助識別您的組織開發的現有資料，以納入資源中心（它們將正確歸屬於您的組織，並連結回您的網站或它們「居住」的任何地方）
• 與員工/會員專家分享時間來規劃/共同主持網路研討會

目前的合作夥伴

如果您有興趣成為 DEE-P 合作夥伴，請與我們聯繫！