DEE-P Connections jobber for å forbedre støtten til familier til barn med alvorlig utviklings- og epileptisk encefalopati (DEE)

Vi jobber for å:

Tilby periodiske webinarer om saker som er spesielt relevante for alvorlige DEE-er
Gi et konsolidert nettbasert ressurssenter for å inkludere innspilte webinarer og det beste tilgjengelige materialet om problemer som er relevante for alvorlige DEEs

DEE-P forpliktelse til samarbeidspartnerskap

DEE-prosjektet er designet for å gi informasjon og ressurser til et bredere fellesskap av familier som håndterer alvorlige DEEs ved å utnytte og supplere initiativer fra eksisterende sjeldne epilepsiorganisasjoner. Innsatsen vil bli strukturert, administrert og organisert for å styrke og utvide støtten som eksisterende organisasjoner er i stand til å gi sine lokalsamfunn. Åtte pasientgrupper er de grunnleggende partnerne, og jobber sammen for å bygge dette initiativet, og deler ressurser, ekspertise og erfaringer. Bli med oss som et samarbeid.

Fordeler for eksisterende sjeldne sykdommer

Denne tilnærmingen søker å redusere denne befolkningens isolasjon ved å tilby en omfattende og tilgjengelig nettressurs for familier på tvers av de sjeldne epilepsiene som opplever mange lignende utfordringer. Denne ressursen bør tjene både sjeldne epilepsiorganisasjoner som allerede gir svært nyttig informasjon til disse familiene, men i en mer konsolidert form, samt nyere organisasjoner med mer begrenset kapasitet til å tilby ulike ressurser. Befolkninger får mer og bedre informasjon, eksisterende ressurser spres bredere, og behovet for mange lignende duplikative og kostbare innsatser reduseres.

Selv om det ikke er det første fokuset for denne innsatsen, kan denne samarbeidsinnsatsen holde løftet om effektivitet og nye retninger innen forskning. Tverrgående forskning på alvorlige fenotyper på tvers av etiologier kan presentere en uutforsket vei til potensiell utvikling av behandlinger og strategier for å forbedre livskvaliteten til de mest alvorlig rammede barna på tvers av en rekke sjeldne epilepsier.

Hvordan partnerorganisasjoner kan støtte dette initiativet

Annonser DEE-P Connections-ressursen til fellesskapet ditt og del varsler om kommende webinarer
Del og hjelp til med å identifisere eksisterende materialer organisasjonen din har utviklet for inkludering i ressurssenteret (de vil bli riktig tilskrevet organisasjonen din og koblet tilbake til nettstedet ditt eller hvor de "bor").
Del ansattes/medlemseksperters tid til å planlegge/medlede et webinar