Som DEE-familier vet altfor godt, er behandling av de fleste av våre sjeldne sykdommer plaget av store områder med medisinsk usikkerhet. Å erkjenne at det eneste virkelige håpet om vesentlige forbedringer i livskvaliteten til våre barn er forskning. Forskningskategorien dekker en rekke emner, inkludert kvalitetsforbedringsarbeid, kliniske studier, nasjonale forskningsprioriteringer og hjerne- og vevsbanker.