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DEE 家庭非常清楚,大多數罕見疾病的治療都受到主要醫療領域不確定性的困擾。認識到顯著改善我們孩子的生活品質的唯一真正希望是研究。研究類別涵蓋一系列主題,包括品質改進工作、臨床試驗、國家研究重點以及腦部和組織庫。

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