Wie DEE-Familien nur zu gut wissen, ist die Behandlung der meisten unserer seltenen Krankheiten mit erheblichen medizinischen Unsicherheiten behaftet. Wir erkennen, dass die einzige wirkliche Hoffnung auf eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität unserer Kinder die Forschung ist. Die Kategorie Forschung umfasst eine Reihe von Themen, darunter Qualitätsverbesserungsbemühungen, klinische Studien, nationale Forschungsprioritäten sowie Gehirn- und Gewebebanken.