Frühere Webinare

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

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How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

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Sleep & DEEs

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Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs

NJ

Den Weg mit Ihrem komplexen Kind meistern

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Gehirnspende: Was es zu beachten gibt, wie es funktioniert und wie es helfen kann

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Kortikale Sehbehinderung (CVI) und Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien (DEEs)

resilience

Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen

eeg-pic

Warum EEGs wichtig sind und was sie verraten können

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Nicht diagnostiziert

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IEP-Crashkurs

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Knochengesundheit für die DEEs

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Seltene Pflege und Herausforderungen bei der Selbstpflege – Eine DEE-P-Diskussion

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programme zur Betreuung unserer Kinder mit komplexen Erkrankungen – stationär und ambulant

med pic

Schutz des seltenen Zugangs zu Off-Label-Behandlungen

crid

Erfahren Sie, wie Sie Ihre Daten mit dem CRID maximieren

Peds-GI

Magen-Darm-Probleme und neurologische Entwicklungsstörungen

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Epilepsiechirurgie und seltene genetische Epilepsien

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Ketogene Diät und die DEEs

Dental-Health Small

Mundgesundheit und Hygiene für diejenigen, die nicht mit dem Mund essen

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Zurück zur Schule SAP

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Was erfahren wir über COVID-19-Impfstoffe und Infektionen bei Menschen mit seltenen Epilepsien?

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SAP-Planung für den Sommer: Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein

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Maßnahmenplanung bei Anfällen im Sommer – Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein

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Warum die Spende von Hirngewebe wichtig ist

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Wachstumshemmungstherapie – Alles, was Sie wissen möchten und müssen

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High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home

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Low-Tech/No-Tech-Kommunikationssysteme für Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen

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Die Geheimnisse von Ataxie, Hypertonie, Athetose und Mischtonus entschlüsseln

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Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

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An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

Pediatric Hospice Support & Care

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AUFZEICHNUNG – Erweiterte Ergebnismessungen für schwer betroffene Bevölkerungsgruppen

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ERFASSUNG – BEWERTUNG DES STATUS UND DER CHANCEN

CTE 2

Was können SIE tun, um zur Heilung der Epilepsie beizutragen?

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Anfallstechnologie – Neue Technologien zur Vorhersage und Erkennung von Anfällen

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Anfallstechnologie – Tracking

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Anfallstechnologie – Überwachung

participating in research

How Effective is Your Epilepsy Care?

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Seltenes Epilepsiesyndrom: ESES, CSWS, EECSWS?

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Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child

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Bewusstsein für den Aktionsplan bei Anfällen

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Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP) Teil 3 – Familienperspektiven

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP), Teil 2: Was können wir tun?

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Nervenstimulatoren – könnten ein VNS, DBS oder RNS helfen?

Researching

Das ABC klinischer Studien Teil 2 – Was jede Familie mit seltenen Krankheiten wissen sollte

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Das ABC der klinischen Studien Teil 1 – Die Grundlagen

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Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP), Teil 1: Was wissen wir?

CTE 2

Curing the Epilepsies Part 2

curing the epilepsies - NIH

Curing the Epilepsies Part 1

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

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Autonome Dysfunktion/Dysautonomie

medicine via technology

Saving Our Telehealth for DEE Families

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

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COVID-19-Impfstoffe und Epilepsie – Fokus auf DEE-Bevölkerung

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

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Verbesserung der Behandlungsqualität bei seltenen Epilepsieerkrankungen im Kindesalter

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Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

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Sicherheit für pädiatrische Epilepsiepatienten im COVID-19-Umfeld

greif

COVID -19 Through the Lens of Grief

genetics

Genetik von DEEs

covid19

Schutz medizinisch komplexer und/oder immunsupprimierter Kinder mit Epilepsie vor COVID-19

preparing and planning

IEPs for Children with Severe DEEs

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Übersicht über DEEs und DEE-P