Seminarios web anteriores Understanding ASOs & Informed Consent Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families ALL ABOUT The Connected Parent How to Get Grants and Funding for Medical Expenses Sleep & DEEs Traveling with Your Medically Complex Child Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE Gestionando el viaje con su hijo complejo Donación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar Deficiencia visual cortical (CVI) y encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar No diagnosticado Curso intensivo del IEP Salud ósea para las DEE Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID Problemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico Cirugía de epilepsia y epilepsias genéticas raras Dieta cetogénica y las DEE Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca Regreso a la escuela SAP ¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras? Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado Por qué es importante la donación de tejido cerebral Terapia de atenuación del crecimiento: todo lo que desea y necesita saber Opciones de alta tecnología para comunicación y acceso alternativos dentro del hogar Sistemas de comunicación de baja tecnología o sin tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas Desentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto Equipos adaptativos y estrategias de terapia para niños con retrasos graves en el desarrollo Una descripción general de la hipotonía y cómo afecta el funcionamiento y el desarrollo generales Apoyo y atención de cuidados paliativos pediátricos GRABACIÓN – Medidas anticipadas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas GRABACIÓN – EVALUACIÓN DEL ESTADO Y OPORTUNIDADES ¿Qué puedes hacer TÚ para ayudar a curar las epilepsias? Tecnología de convulsiones: tecnologías emergentes para predecir y detectar convulsiones Tecnología de incautaciones – Seguimiento Tecnología de convulsiones – Monitoreo ¿Qué tan eficaz es su atención para la epilepsia? Síndrome de epilepsia poco común: ¿ESES, CSWS, EECSWS? Esté preparado: lo guiaremos a través del viaje de planificación para un futuro seguro para su hijo DEE Concientización sobre el plan de acción contra las convulsiones Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 3 – Perspectivas familiares Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP) Parte 2: ¿Qué podemos hacer? Estimuladores nerviosos: ¿podrían ayudar un VNS, DBS o RNS? El ABC de los ensayos clínicos, parte 2: lo que toda familia de enfermedades raras debe saber El ABC de los ensayos clínicos, parte 1: conceptos básicos Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 1: ¿Qué sabemos? Curar las epilepsias, parte 2 Curar las epilepsias Parte 1 Serie Medicamentos de rescate para DEE - Parte 4 Disfunción autónoma/disautonomía Salvando nuestra telesalud para las familias DEE Serie Medicamentos de rescate para DEE - Parte 3 Serie Medicamentos de rescate para DEE - Parte 2 Vacunas COVID-19 y epilepsia: enfoque en la población DEE Serie Medicamentos de rescate para DEE - Parte 1 Promoción de relaciones saludables entre personas con epilepsia grave y sus hermanos Mejora de la calidad de la atención en la epilepsia infantil poco común Estrategias para aprender en casa con su hijo DEE e involucrar a toda la familia Navegando por la seguridad para pacientes pediátricos con epilepsia en el entorno de COVID-19 COVID -19 a través de la lente del duelo Genética de las DEE Protección de niños con epilepsia médicamente complejos y/o inmunosuprimidos contra el COVID-19 IEP para niños con DEE graves Descripción general de DEE y DEE-P