Previous Webinars

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm  Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ

NJ

ਆਪਣੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ

heart-2356621_1280

ਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

ਕਾਰਟਿਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਇੰਪੇਅਰਮੈਂਟ (ਸੀਵੀਆਈ) ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਐਨਸੇਫੈਲੋਪੈਥੀਜ਼ (ਡੀਈਈ)

resilience

ਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ

eeg-pic

EEGs ਮਾਇਨੇ ਕਿਉਂ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਕੀ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ

question-mark-1751308_1280

ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

back-to-school-5514983_1280-1

IEP ਕਰੈਸ਼ ਕੋਰਸ

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

ਡੀਈਈਜ਼ ਲਈ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

ਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ - ਇੱਕ DEE-P ਚਰਚਾ

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

ਸਾਡੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਦਾਖਲ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼

med pic

ਆਫ-ਲੇਬਲ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ

crid

CRID ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ

Peds-GI

GI Issues and Neurodevelopmental Disorders

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Epilepsy Surgery and Rare Genetic Epilepsies

Untitled-design-7

Ketogenic Diet and the DEEs

Dental-Health Small

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਮੂੰਹ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਫਾਈ ਜੋ ਮੂੰਹ ਦੁਆਰਾ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੇ

Untitled design (4)

ਵਾਪਸ ਸਕੂਲ SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

ਅਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ COVID-19 ਟੀਕਿਆਂ ਅਤੇ ਲਾਗਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ?

spanish-summer-seizure-1

Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

summer-seizure-pic-1

ਸਮਰ ਸੀਜ਼ਰ ਐਕਸ਼ਨ ਪਲੈਨਿੰਗ - ਤਿਆਰ ਰਹਿਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਕੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

brain

ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਕਿਉਂ ਮਾਅਨੇ ਰੱਖਦਾ ਹੈ

grow

ਗਰੋਥ ਅਟੈਨਯੂਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ - ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

tobii

ਵਿਕਲਪਕ ਸੰਚਾਰ ਅਤੇ ਘਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਪਹੁੰਚ ਲਈ ਉੱਚ-ਤਕਨੀਕੀ ਵਿਕਲਪ

low-tech-communication-cvi

ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸੰਚਾਰ ਲੋੜਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਘੱਟ-ਤਕਨੀਕੀ/ਨੋ-ਤਕਨੀਕੀ ਸੰਚਾਰ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ

ataxia-event

ਅਟੈਕਸੀਆ, ਹਾਈਪਰਟੋਨੀਸਿਟੀ, ਐਥੀਟੋਸਿਸ ਅਤੇ ਮਿਕਸਡ ਟੋਨ ਦੇ ਰਹੱਸਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨਾ

2014-08-31 16.36.40

Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

adaptive-equip-webinar

ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਹ ਸਮੁੱਚੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ

Hands-Circle

ਬਾਲ ਚਿਕਿਤਸਕ ਹਾਸਪਾਈਸ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ

ruler2

ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ - ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜਨਸੰਖਿਆ ਲਈ ਅਗਾਊਂ ਨਤੀਜਾ ਉਪਾਅ

ruler

ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ - ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਮੌਕਿਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨਾ

CTE 2

ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

ਸੀਜ਼ਰ ਟੈਕਨੋਲੋਜੀ - ਦੌਰੇ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਅਤੇ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਉੱਭਰਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ

tech

Seizure Technology – Tracking

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Seizure Technology – Monitoring

participating in research

ਤੁਹਾਡੀ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿੰਨੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ?

eses eeg spike wave

ਦੁਰਲੱਭ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਸਿੰਡਰੋਮ: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

ਤਿਆਰ ਰਹੋ - ਤੁਹਾਡੇ ਡੀਈਈ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਸਫ਼ਰ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨਾ

SAPC-Logo

Seizure Action Plan Awareness

ef sudep inst

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Nerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?

Researching

The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know

gentic modifiers

ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦਾ ਏਬੀਸੀ ਭਾਗ 1 - ਮੂਲ ਗੱਲਾਂ

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?

CTE 2

ਮਿਰਗੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਗ 2

curing the epilepsies - NIH

ਮਿਰਗੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਗ 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

autonomic

Autonomic Dysfunction/Dysautonomia

medicine via technology

ਡੀਈਈ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਟੈਲੀਹੈਲਥ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕਰਨਾ

mom

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

rescue

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

ਕੋਵਿਡ-19 ਟੀਕੇ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ - DEE ਆਬਾਦੀ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰੋ

emergency

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

epilepsyQI

Improving the Quality of Care in Rare Childhood Epilepsy

growth

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment

greif

COVID -19 Through the Lens of Grief

genetics

Genetics of DEEs

covid19

Protecting Medically Complex and/or Immune-Suppressed Children with Epilepsy from COVID-19

preparing and planning

ਗੰਭੀਰ DEE ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ IEPs

SCN8A Information Resource Center Logo

Overview of DEE’s and DEE-P