ਇਹ DEE-P ਚਰਚਾ 13 ਸਤੰਬਰ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।
ਇਸ DEE-P ਚਰਚਾ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਣਪਛਾਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਵਿਗਾੜ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਅਨੁਭਵ, ਚੁਣੌਤੀਆਂ, ਅਤੇ ਕਨੈਕਸ਼ਨ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਲਾਭਾਂ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਸਾਡੇ ਪੈਨਲ ਵਿੱਚ ਅਣਪਛਾਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਕੇਲਸੀ ਮੈਕਕੋਏ, ਜੈਨੀਫਰ ਸਪੀਨਾ, ਮਾਰੀਆ ਗਿਲਾਸਪੀ ਅਤੇ ਐਨੀ ਥੌਮਸਨ ਹੇਲਰ ਦੁਆਰਾ ਸੰਚਾਲਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ - ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਮਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈ-ਪੀ ਕਨੈਕਸ਼ਨ ਬੋਰਡ ਮੈਂਬਰ।
ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ/ਡੀਈਈ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਹੋਰ ਸਰੋਤ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਸਾਡੇ 'ਤੇ ਜਾਓ ਸਰੋਤ ਕੇਂਦਰ.
ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਕਥਨ
ਅਸੀਂ ਮੰਨਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਬਿਆਨ ਉਸ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਰੂਪਰੇਖਾ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵੈਬਸਾਈਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕੁਝ ਕਦਮ ਜੋ ਅਸੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਲੈਂਦੇ ਹਾਂ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇੱਥੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ।