Tidak didiagnosis

Perbincangan DEE-P ini dirakamkan pada 13 September 2023.

Semasa Perbincangan DEE-P ini, kami meneroka pengalaman mempunyai anak dengan gangguan epilepsi jarang yang tidak didiagnosis. Kami membincangkan cara yang berbeza untuk menavigasi pengalaman, cabaran dan faedah sambungan dan komuniti.

Panel kami termasuk Ibu kepada kanak-kanak yang mengalami gangguan epilepsi jarang yang tidak didiagnosis Kelsey Mccoy, Jennifer Spina, Mariah Gillaspie dan dikendalikan oleh Anne Thompson Heller - seorang Rare Mom dan Ahli Lembaga Sambungan DEE-P.

Untuk mencari lebih banyak sumber yang disesuaikan terutamanya untuk keluarga epilepsi/DEE yang jarang berlaku, lawati kami Pusat Sumber.

Kenyataan privasi

Kami menyedari bahawa privasi anda adalah penting. Kenyataan privasi kami menggariskan jenis maklumat peribadi yang kami terima dan kumpulkan apabila anda menggunakan tapak web ini, serta beberapa langkah yang kami ambil untuk melindungi maklumat. Sila baca lebih lanjut di sini.