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ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm  Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE

NJ

Gérer le parcours avec votre enfant complexe

heart-2356621_1280

Don de cerveau : ce qu'il faut considérer, comment cela fonctionne et comment cela peut aider

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Déficience visuelle corticale (CVI) et encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE)

resilience

Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience

eeg-pic

Pourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler

question-mark-1751308_1280

Non diagnostiqué

back-to-school-5514983_1280-1

Cours accéléré du PEI

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Santé osseuse pour les DEE

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Soins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programmes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires

med pic

Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM

crid

Apprenez à maximiser vos données avec le CRID

Peds-GI

Problèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Chirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares

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Ketogenic Diet and the DEEs

Dental-Health Small

Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth

Untitled design (4)

Back To School SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?

spanish-summer-seizure-1

Planification SAP de verano : ce qui nécessite de savoir et de faire pour être préparé

summer-seizure-pic-1

Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared

brain

Pourquoi le don de tissus cérébraux est important

grow

Thérapie d’atténuation de la croissance – Tout ce que vous voulez et devez savoir

tobii

Options de haute technologie pour une communication et un accès alternatifs au sein de la maison

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Systèmes de communication low-tech/sans technologie pour les enfants ayant des besoins de communication complexes

ataxia-event

Percer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte

2014-08-31 16.36.40

Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

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An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

Soutien et soins en soins palliatifs pédiatriques

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RECORDING – Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations

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ENREGISTREMENT – ÉVALUATION DU STATUT ET DES OPPORTUNITÉS

CTE 2

Que pouvez-VOUS faire pour aider à guérir les épilepsies ?

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Technologie des crises – Technologies émergentes pour prédire et détecter les crises

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Technologie des saisies – Suivi

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Technologie des saisies – Surveillance

participating in research

How Effective is Your Epilepsy Care?

eses eeg spike wave

Syndrome d'épilepsie rare : ESES, CSWS, EECSWS ?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Soyez prêt - Vous guider tout au long du parcours de planification d'un avenir sûr pour votre enfant DEE

SAPC-Logo

Seizure Action Plan Awareness

ef sudep inst

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Nerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?

Researching

L'ABC des essais cliniques, partie 2 – Ce que chaque famille de maladies rares devrait savoir

gentic modifiers

L'ABC des essais cliniques, partie 1 – Les bases

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?

CTE 2

Curing the Epilepsies Part 2

curing the epilepsies - NIH

Curing the Epilepsies Part 1

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

autonomic

Autonomic Dysfunction/Dysautonomia

medicine via technology

Saving Our Telehealth for DEE Families

mom

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

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COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population

emergency

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

epilepsyQI

Améliorer la qualité des soins dans l'épilepsie infantile rare

growth

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

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Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment

greif

COVID -19 Through the Lens of Grief

genetics

Génétique des DEE

covid19

Protéger les enfants épileptiques médicalement complexes et/ou immunodéprimés contre le COVID-19

preparing and planning

IEPs for Children with Severe DEEs

SCN8A Information Resource Center Logo

Présentation des DEE et DEE-P