Previous Webinars

Blended Diets-2

Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

افزایش دسترسی به آزمایش‌های بالینی و درمان‌های جدید در سراسر DEE

NJ

مدیریت سفر با کودک پیچیده خود

heart-2356621_1280

اهدای مغز: چه چیزی را باید در نظر گرفت، چگونه کار می کند و چگونه می تواند کمک کند

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)

resilience

پیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری

eeg-pic

چرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد

question-mark-1751308_1280

تشخیص داده نشده است

back-to-school-5514983_1280-1

دوره سقوط IEP

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

سلامت استخوان برای DEE ها

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

مراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

برنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی

med pic

محافظت از دسترسی نادر به درمان‌های بدون برچسب

crid

یاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید

Peds-GI

مسائل GI و اختلالات رشد عصبی

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

جراحی صرع و صرع های ژنتیکی نادر

Untitled-design-7

رژیم کتوژنیک و DEE ها

Dental-Health Small

Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth

Untitled design (4)

بازگشت به مدرسه SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

در مورد واکسن‌ها و عفونت‌های COVID-19 در مبتلایان به صرع نادر چه می‌آموزیم؟

spanish-summer-seizure-1

Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

summer-seizure-pic-1

برنامه ریزی اقدام برای تشنج تابستانی – آنچه باید بدانید و انجام دهید تا آماده شوید

brain

Why Brain Tissue Donation Matters

grow

درمان کاهش رشد - هر آنچه که می خواهید و باید بدانید

tobii

گزینه های پیشرفته برای ارتباطات و دسترسی جایگزین در خانه

low-tech-communication-cvi

سیستم های ارتباطی با فناوری پایین/بدون فناوری برای کودکان با نیازهای پیچیده ارتباطی

ataxia-event

کشف اسرار آتاکسی، هیپرتونیک، آتتوز و تون مختلط

2014-08-31 16.36.40

Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

adaptive-equip-webinar

An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

پشتیبانی و مراقبت از بیمارستان کودکان

ruler2

ثبت - اقدامات پیشبرد نتیجه برای جمعیت های به شدت آسیب دیده

ruler

ثبت - ارزیابی وضعیت و فرصت ها

CTE 2

برای کمک به درمان صرع چه کاری می توانید انجام دهید؟

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

فناوری تشنج - فناوری های نوظهور برای پیش بینی و تشخیص تشنج

tech

فناوری تشنج - ردیابی

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

فناوری تشنج - نظارت

participating in research

مراقبت از صرع شما چقدر موثر است؟

eses eeg spike wave

Rare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child

SAPC-Logo

Seizure Action Plan Awareness

ef sudep inst

مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 3 - دیدگاه های خانواده

Developmental And Epileptic Encephalopathies

مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 2: چه کاری می توانیم انجام دهیم؟

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

محرک های اعصاب - آیا یک VNS، DBS یا RNS می تواند کمک کند؟

Researching

The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know

gentic modifiers

The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 1: چه می دانیم؟

CTE 2

درمان صرع قسمت 2

curing the epilepsies - NIH

Curing the Epilepsies Part 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

autonomic

Autonomic Dysfunction/Dysautonomia

medicine via technology

صرفه جویی در سلامت از راه دور برای خانواده های DEE

mom

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

rescue

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population

emergency

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

epilepsyQI

بهبود کیفیت مراقبت در صرع نادر دوران کودکی

growth

استراتژی هایی برای یادگیری در خانه با فرزند DEE و درگیر کردن کل خانواده

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment

greif

COVID-19 از طریق دریچه غم و اندوه

genetics

ژنتیک DEE ها

covid19

محافظت از کودکان مبتلا به صرع که از نظر پزشکی پیچیده و/یا دارای سیستم ایمنی سرکوب شده در برابر COVID-19 هستند

preparing and planning

IEPs for Children with Severe DEEs

SCN8A Information Resource Center Logo

مروری بر DEE و DEE-P