این وبینار کیفیت مراقبت توسط گابریل کانکر، مادر الیوت که دارای صرع مرتبط با SCN8A و DEE شدید است، مدیریت شد و یکی از بنیانگذاران آرزوها برای الیوت و اتصالات DEE-P.
این ضبط وبینار DEE-P Connections از 27 می 2020 است "بهبود کیفیت مراقبت های نادر صرع کودکان" که ما را با دو تلاش عمده در حال انجام برای بهبود کیفیت مراقبت از صرع برای مبتلایان به آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی شدید (DEE) آشنا کرد. این وبینار با هماهنگی تمام اعضای پانل برنامه ریزی شد.
پانلیست های ما، همه حامیان خستگی ناپذیر برای صرع های نادر، شامل:
از سیستم مراقبت بهداشتی آموزش صرع کودکان (PELHS):
آنوپ پاتل - رئیس بخش مغز و اعصاب کودکان در سراسر کشور و استادیار اطفال و نورولوژی بالینی در کالج پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو
امی زامپی - پدر و مادر اِما 8 ساله که اتفاقاً صرع هم دارد. امی در سال 2012 کار در حمایت از بیمار را آغاز کرد و در طول سال ها به خدمت در کمیته های مختلف ادامه داد و در حال حاضر به عنوان نماینده والدین برای PELHS. امی با شوهر و سه فرزندش در آن آربور، MI زندگی می کند.
از سیستم مراقبت بهداشتی یادگیری صرع (ELHS):
جف بوکهالتر – متخصص مغز و اعصاب کودکان و مشاور بنیاد صرع آمریکا
نیکول موری – والدین رونان که مبتلا به صرع است. مسئول امور بشردوستانه در بنیاد صرع و شریک خانواده بیمار CHOP.
برای منابع بیشتر DEE، ما را بررسی کنید مرکز منابع
بیانیه حریم خصوصی
ما میدانیم که حریم خصوصی شما مهم است. بیانیه حریم خصوصی ما انواع اطلاعات شخصی را که هنگام استفاده از این وب سایت دریافت و جمع آوری می کنیم، و همچنین برخی از مراحلی که برای محافظت از اطلاعات انجام می دهیم، تشریح می کند. لطفا در اینجا بیشتر بخوانید.