Este seminario web sobre calidade da atención foi moderado por Gabrielle Conecker, nai de Elliott, que ten epilepsia relacionada con SCN8A e DEE grave, e é cofundadora de Desexos para Elliott e conexións DEE-P.

Esta é unha gravación do seminario web DEE-P Connections do 27 de maio de 2020 "Mellorar a calidade da atención á epilepsia infantil rara" que nos presentou dous grandes esforzos en curso para mellorar a calidade da atención á epilepsia para aqueles con encefalopatías epilépticas e de desenvolvemento (DEE) graves. O seminario web foi planeado en coordinación con todos os panelistas.

OS NOSOS PANELISTAS, TODOS DEVOCADORES INCASADOS DE EPILEPSIAS RARAS, INCLUÍRON:

DO SISTEMA SANITARIO DE APRENDIZAXE DA EPILEPSIA PEDIATRICA (PELHS):

Anup Patel - Xefe de Sección de Neuroloxía Pediátrica en Nationwide Children's e Profesor Asociado de Pediatría Clínica e Neuroloxía na Facultade de Medicina da Universidade Estatal de Ohio

Amy Zampi - pai de Emma, de 8 anos, que tamén ten epilepsia. Amy comezou a traballar na defensa do paciente en 2012 e continuou servindo en varios comités ao longo dos anos e actualmente como representante dos pais de PELHS. Amy vive co seu marido e tres fillos en Ann Arbor, MI.

DO SISTEMA SANITARIO DE APRENDIZAXE DA EPILEPSIA (ELHS):

Jeff Buchhalter – Neurólogo Pediátrico e Consultor da Epilepsy Foundation of America

Nicole Murray - pai de Ronan, que ten epilepsia; Oficial de filantropía corporativa na Epilepsy Foundation e CHOP Patient Family Partner.

Para obter máis recursos DEE, consulta o noso centro de recursos