Овој вебинар за квалитет на нега беше модериран од Габриел Конекер, мајка на Елиот кој има епилепсија поврзана со SCN8A и тешка DEE, и е ко-основач на Желби за Елиот и DEE-P врски.

Ова е снимка од вебинарот DEE-P Connections од 27 мај 2020 година „Подобрување на квалитетот на грижата за ретката детска епилепсија“ што нè запозна со два главни напори кои се во тек за подобрување на квалитетот на грижата за епилепсија за оние со тешки развојни и епилептични енцефалопатии (DEE). Вебинарот беше планиран во координација со сите панелисти.

НАШИТЕ ПАНЕЛИСТИ, СИТЕ НЕУМОРНИ ЗАСТАПНИЦИ ЗА РЕТКИ ЕПИЛЕПСИИ ВКЛУЧЕНИ:

ОД ЗДРАВСТВЕНИОТ СИСТЕМ ЗА УЧЕЊЕ СО ПЕДИЈАТРСКА ЕПИЛЕПСИЈА (ПЕЛХС):

Ануп Пател – Шеф на секција за детска неврологија на национално ниво за деца и вонреден професор по клиничка педијатрија и неврологија на Медицинскиот колеџ за државниот универзитет во Охајо

Ејми Зампи – родител на 8-годишната Ема, која исто така има епилепсија. Ејми започна да работи во застапувањето на пациентите во 2012 година и продолжи да служи во различни комитети низ годините и моментално како родителски претставник за PELHS. Ејми живее со сопругот и трите деца во Ен Арбор, МИ.

ОД ЗДРАВСТВЕНИОТ СИСТЕМ ЗА УЧЕЊЕ ПО ЕПИЛЕПСИЈА (ELHS):

Џеф Бухалтер – Педијатриски невролог и консултант со Фондацијата за епилепсија на Америка

Никол Мареј – родител на Ронан, кој има епилепсија; Службеник за корпоративна филантропија во Фондацијата за епилепсија и семеен партнер за пациенти CHOP.

За повеќе ресурси на DEE, проверете ги нашите ресурсен центар