Dieses Webinar zur Qualität der Pflege wurde von Gabrielle Conecker moderiert, der Mutter von Elliott, der an SCN8A-bedingter Epilepsie und schwerer DEE leidet, und Mitbegründerin von Wünsche für Elliott und DEE-P-Verbindungen.

Dies ist eine Aufzeichnung des DEE-P Connections-Webinars vom 27. Mai 2020 „Verbesserung der Qualität der Behandlung seltener Epilepsiefälle im Kindesalter“ Hier wurden uns zwei große laufende Bemühungen vorgestellt, die die Qualität der Epilepsieversorgung für Patienten mit schweren Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEEs) verbessern sollen. Das Webinar wurde in Abstimmung mit allen Diskussionsteilnehmern geplant.

Zu unseren Diskussionsteilnehmern, allesamt unermüdliche Fürsprecher seltener Epilepsieerkrankungen, gehörten:

VOM PEDIATRIC EPILEPSY LEARNING HEALTHCARE SYSTEM (PELHS):

Anup Patel – Abteilungsleiter für pädiatrische Neurologie bei Nationwide Children's und außerordentlicher Professor für klinische Pädiatrie und Neurologie am Ohio State University College of Medicine

Amy Zampi – Mutter der 8-jährigen Emma, die zufällig auch Epilepsie hat. Amy begann 2012 in der Patientenvertretung zu arbeiten und war im Laufe der Jahre in verschiedenen Ausschüssen tätig und ist derzeit Elternvertreterin für PELHS. Amy lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Ann Arbor, MI.

VOM EPILEPSY LEARNING HEALTHCARE SYSTEM (ELHS):

Jeff Buchhalter – Kinderneurologe und Berater bei der Epilepsy Foundation of America

Nicole Murray – Vater von Ronan, der an Epilepsie leidet; Corporate Philanthropy Officer bei der Epilepsy Foundation und CHOP Patient Family Partner.

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