Este seminario web sobre calidad de la atención fue moderado por Gabrielle Conecker, madre de Elliott, que padece epilepsia relacionada con SCN8A y EDE grave, y es cofundadora de Deseos para Elliott y conexiones DEE-P.

Esta es una grabación del seminario web Conexiones DEE-P del 27 de mayo de 2020. “Mejora de la calidad de la atención de la epilepsia infantil poco común” que nos presentó dos esfuerzos importantes en marcha para mejorar la calidad de la atención de la epilepsia para aquellos con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) graves. El webinar fue planificado en coordinación con todos los panelistas.

NUESTROS PANELISTAS, TODOS DEFENSORES INCANSABLES DE LAS EPILEPSIAS RARAS, INCLUYERON:

DEL SISTEMA DE ATENCIÓN MÉDICA DE APRENDIZAJE DE EPILEPSIA PEDIÁTRICA (PELHS):

anup patel – Jefe de Sección de Neurología Pediátrica del Nationwide Children's y Profesor Asociado de Pediatría Clínica y Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio

Amy Zampi – padre de Emma, de 8 años, que también tiene epilepsia. Amy comenzó a trabajar en defensa del paciente en 2012 y ha continuado sirviendo en varios comités a lo largo de los años y actualmente como representante de padres de PELHS. Amy vive con su esposo y sus tres hijos en Ann Arbor, MI.

DEL SISTEMA DE ATENCIÓN MÉDICA PARA EL APRENDIZAJE DE LA EPILEPSIA (ELHS):

Jeff Buchhalter – Neurólogo pediátrico y consultor de la Epilepsy Foundation of America

Nicole Murray – padre de Ronan, que tiene epilepsia; Oficial de filantropía corporativa en Epilepsy Foundation y socio de familias de pacientes de CHOP.

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