Ce webinaire sur la qualité des soins a été animé par Gabrielle Conecker, mère d'Elliott qui souffre d'épilepsie liée au SCN8A et de DEE sévère, et est co-fondatrice de Vœux pour Elliott et connexions DEE-P.

Ceci est un enregistrement du webinaire DEE-P Connections du 27 mai 2020. « Améliorer la qualité des soins pour l'épilepsie infantile rare » qui nous a présenté deux efforts majeurs en cours pour améliorer la qualité des soins liés à l'épilepsie pour les personnes atteintes d'encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) sévères. Le webinaire a été planifié en coordination avec tous les panélistes.

NOS PANÉLISTES, TOUS DES DÉFENDEURS INFAILLABLES DES ÉPILEPSIES RARES, COMPRENNENT :

DU SYSTÈME DE SANTÉ D'APPRENTISSAGE SUR L'ÉPILEPSIE PÉDIATRIQUE (PELHS) :

Anup Patel – Chef de section de neurologie pédiatrique au Nationwide Children's et professeur agrégé de pédiatrie clinique et de neurologie à l'Ohio State University College of Medicine

Amy Zampi – parent d'Emma, 8 ans, qui souffre également d'épilepsie. Amy a commencé à travailler dans le domaine de la défense des droits des patients en 2012 et a continué à siéger à divers comités au fil des ans et actuellement en tant que représentante des parents pour le PELHS. Amy vit avec son mari et ses trois enfants à Ann Arbor, Michigan.

DU SYSTÈME DE SANTÉ D'APPRENTISSAGE SUR L'ÉPILEPSIE (ELHS) :

Jeff Buchhalter – Neurologue pédiatrique et consultant auprès de l’Epilepsy Foundation of America

Nicole Murray – parent de Ronan, qui souffre d'épilepsie ; Responsable de la philanthropie d'entreprise à la Fondation Epilepsy et partenaire de la famille des patients CHOP.

Pour plus de ressources DEE, consultez notre centre de ressources