Tento webový seminář o kvalitě péče moderovala Gabrielle Conecker, matka Elliotta, který má epilepsii související se SCN8A a těžkou DEE, a je spoluzakladatelkou Přání pro Elliotta a DEE-P připojení.

Toto je záznam webináře DEE-P Connections z 27. května 2020 „Zlepšení kvality péče o vzácnou dětskou epilepsii“ která nás seznámila se dvěma hlavními snahami o zlepšení kvality péče o epilepsii u pacientů s těžkými vývojovými a epileptickými encefalopatiemi (DEE). Webinář byl naplánován v koordinaci se všemi panelisty.

NAŠI PANELISTÉ, VŠICHNI NEÚNAVNÍ ZÁSOBNÍCI VZÁCNÝCH EPILEPSÍ, VČETNĚ:

OD DĚTSKÉHO SYSTÉMU ZDRAVOTNÍ PÉČE UČENÍ EPILEPSIE (PELHS):

Anup Patel – vedoucí sekce dětské neurologie na Nationwide Children's a docent klinické pediatrie a neurologie na Ohio State University College of Medicine

Amy Zampi – rodič 8leté Emmy, která také náhodou trpí epilepsií. Amy začala pracovat v advokacii pacientů v roce 2012 a v průběhu let nadále působila v různých výborech a v současnosti jako zástupkyně rodičů pro PELHS. Amy žije se svým manželem a třemi dětmi v Ann Arbor, MI.

ZE SYSTÉMU ZDRAVOTNÍ PÉČE EPILEPSIE (ELHS):

Jeff Buchhalter – Dětský neurolog a konzultant Epilepsy Foundation of America

Nicole Murrayová – rodič Ronana, který má epilepsii; Corporate Philanthropy Officer v Epilepsy Foundation a CHOP Patient Family Partner.

Další zdroje DEE najdete v našich centrum zdrojů