Společně to dokážeme.

Vítejte – jsme tak rádi, že jste nás našli!

DEE-P Connections se rozrostla do stále více plnohodnotného zdroje pro rodiny, jejichž děti jsou postiženy vývojovými a/nebo epileptickými encefalopatiemi nebo DEE. Jedná se o obtížně léčitelné epilepsie, které jsou doprovázeny závažným vývojovým zpožděním a/nebo regresí.

Našich 45+ partnery mají společnou vizi DEE-P jako komplexního centra pro rodiny DEE – mají zdravotně složité děti a často čelí řadě zdravotních problémů, které je těžké zvládnout a léčit – získat přístup ke zdrojům a službám vysoké kvality. 

Naše webináře a neustále rostoucí Centrum zdrojů nabídnout rodinám jediné místo, kde najdou spolehlivé, vybrané a prověřené zdroje, které jsou přizpůsobeny zkušenostem DEE. Více než 70 webinářů, které jsme pořádali, je vyvinuto a vedeno v koordinaci s předními odborníky ve svých oborech – vládními institucemi, výzkumnými institucemi a klinickými centry – a jsou spárovány s rozmanitými kvalitními zdroji od našich partnerů v našem Resource Center. Tyto zdroje pomáhají pečovatelům zorientovat se v mnoha výzvách, kterým čelí se svými blízkými, kteří mají DEE – zlepšují jejich znalosti o tom, jak řešit problémy v oblasti medicíny a péče, pomáhají jim obhajovat a najít lepší péči a v konečném důsledku zlepšit kvalitu života jejich rodin.

V roce 2023 se DEE-P rozšířil nad rámec vzdělávacích a výzkumných snah, aby také poskytoval kritickou podporu a komunitu rodinám DEE. Poskytujeme pečovatelům příležitosti ke spojení prostřednictvím diskusí DEE-P – panelů pečovatelů, kteří diskutují o kritických otázkách – a také DEE-P chatů, což jsou nenahraná otevřená setkání rodin, kde mohou být ve vzájemné komunitě, kde si mohou naslouchat, učit se, ptát se. a mluvit s ostatními, kteří tomu opravdu rozumí. 

Ujistěte se, že nás sledujete Facebook a/nebo Instagram abychom zůstali na vrcholu všeho, co můžeme nabídnout.

Pokud máte nápady na zdroje, které bychom měli přidat, nebo na webináře, které bychom měli pořádat, kontaktujte nás tady.

Prosím Připoj se k nám

Sbližování rodin a partnerů, kteří pomáhají dětem s DEE žít jejich nejlepší život.

Doufáme, že se uvidíme na budoucím webináři! Buďte s námi také v kontaktu a podělte se o své nápady na webináře, poskytněte nám zpětnou vazbu na webových stránkách nebo nám dejte vědět, zda byste se chtěli dobrovolně stát součástí této iniciativy. Neváhejte a sdílejte tento zdroj široce. doufáme, že zde najdete užitečné informace a budete se vracet, abyste se dozvěděli více a spojili se se svou rodinou DEE-P.

 Úvodní webinář

Webinář IEP

Měli jste úžasnou cestu. Podělte se o svůj příběh. Slyšet někoho jiného.

Doufáme, že posílíme komunitu DEE porovnáváním poznámek, svědky vzájemných bojů a učením se více o tom, co nás spojuje. Začíná to vaším příběhem.

Porozumění DEE

Mnoho diagnóz. Mnoho variací. Mnoho bojů.

Zjistěte více o vývojových a epileptických encefalopatiích – co to je a jaké společné zážitky (radosti a výzvy) sdílíme.

Nervové buňky

Zdroje COVID-19

Sestavili jsme pro vás zdroje týkající se COVID-19, aby vyhovovaly konkrétním potřebám našich rodin. Náš webinář s lékařskými odborníky o tom, jak udržet svou rodinu v bezpečí během pandemie, můžete sledovat zde.

Vybraní partneři

Máme společnou příčinu?

DEE-P Connections je projekt Dekódování vývojových epilepsií, rodinná nadace, která se snaží zlepšit svět pro děti se vzácnými epilepsiemi nebo vývojovými a epileptickými encefalopatiemi (DEE).