Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
- Řízení cesty s vaším komplexním dítětem
- Darování mozku: Co je třeba zvážit, jak funguje a jak může pomoci
- Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)
- Prevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
- Proč na EEG záleží a co mohou odhalit
- Nediagnostikováno
- IEP Crash Course
- Zdraví kostí pro DEE
- Vzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
- Programy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní
- Ochrana vzácného přístupu k off-label léčbě
- Přečtěte si, jak maximalizovat svá data pomocí CRID
- GI problémy a neurovývojové poruchy
- Chirurgie epilepsie a vzácné genetické epilepsie
- Ketogenní dieta a DEE
- Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
- Zpátky do školy SAP
- Co se dozvídáme o vakcínách COVID-19 a infekcích u osob se vzácnými epilepsiemi?
- Plánování SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- Plánování letních záchvatů – Co potřebujete vědět a dělat, abyste byli připraveni
- Proč záleží na dárcovství mozkové tkáně
- Terapie zeslabení růstu – vše, co chcete a potřebujete vědět
- Špičkové možnosti alternativní komunikace a přístupu v domácnosti
- Low-Tech/No-Tech komunikační systémy pro děti s komplexními komunikačními potřebami
- Odhalení tajemství ataxie, hypertonie, atetózy a smíšeného tónu
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Podpora a péče v dětském hospici
- ZÁZNAM – Předběžná opatření pro těžce postižené populace
- ZÁZNAM – POSOUZENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ
- Co můžete udělat pro vyléčení epilepsie?
- Technologie záchvatů – vznikající technologie pro předvídání a detekci záchvatů
- Technologie zabavení – sledování
- Technologie zabavení – monitorování
- Jak efektivní je vaše péče o epilepsii?
- Vzácný epileptický syndrom: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Seizure Action Plan Awareness
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?
- Nervové stimulátory – mohly by pomoci VNS, DBS nebo RNS?
- ABC klinických studií Část 2 – Co by měla vědět každá rodina se vzácným onemocněním
- The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?
- Léčba epilepsie část 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomní dysfunkce/Dysautonomie
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- Vakcíny proti COVID-19 a epilepsie – zaměření na populaci DEE
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Zlepšení kvality péče o vzácnou dětskou epilepsii
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- Bezpečnost navigace pro pacienty s dětskou epilepsií v prostředí COVID-19
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- Genetika DEE
- Ochrana zdravotně složitých a/nebo imunosuprimovaných dětí s epilepsií před COVID-19
- IEPs for Children with Severe DEEs
- Overview of DEE’s and DEE-P
Site Pages
- O nás
- Obhajoba
- Péče A Rodina
- Adaptivní technologie/podpora komunikací – možnosti a dopady
- Být připraven
- Caring for the Caregiver OLD
- Sdělení
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Narušení COVID-19
- Disruptive And Self-Destructive Behaviors
- Vzdělání
- Zařízení
- Family Planning
- Family Vacations
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Home Adaptation
- Přístup Medicaid
- Ošetřovatelská péče
- Akční plány zabavení
- Sourozenci a sourozenecké vztahy
- Telemedicína
- Terapie
- Therapies2
- Přechod péče
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- Zřeknutí se odpovědnosti
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Jak můžeš pomoci
- Lékařský
- Autismus a příbuzné poruchy
- Autonomní poruchy
- Operace mozku
- Srdeční stavy
- Caring for the Caregiver
- Programy komplexní péče
- COVID 19
- Problémy s CVI/vizí
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Zubní zdraví
- Developmental and Epileptic Encephalopathies
- EEGs
- Endokrinní problémy
- Epilepsy Surgery
- Genetické testování
- Problémy GI
- Ketogenní dieta
- Ortopedické záležitosti
- Pulmonary/Respiratory
- Zlepšení kvality v péči o epilepsii
- Záchvaty – kanabinoidy/CBD
- Záchvaty – kojenecké křeče
- Seizures – Ketogenic Diet
- Seizures – Polypharmacology / Weaning Issues
- Seizures – Rescue Medications & Seizure Action Plans
- Záchvaty – sledování a monitorování
- Záchvaty – typy
- Problémy se spánkem
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Urology
- VNS, DBS a RNS – mozkové stimulátory
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- Zásady ochrany osobních údajů
- Den vzácných onemocnění a DEE
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- Výzkum a advokacie
- Centrum zdrojů
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- Sitemap
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- Projekt Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Nadcházející webináře
- Welcome
- What are DEEs?
Prohlášení o ochraně soukromí
Uvědomujeme si, že vaše soukromí je důležité. Naše prohlášení o ochraně osobních údajů popisuje typy osobních údajů, které přijímáme a shromažďujeme, když používáte tuto webovou stránku, a také některé kroky, které podnikáme k ochraně informací. Přečtěte si prosím více zde.