Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
- Gestionarea călătoriei cu copilul dumneavoastră complex
- Donarea creierului: ce trebuie luat în considerare, cum funcționează și cum poate ajuta
- Deficiența vizuală corticală (CVI) și encefalopatiile de dezvoltare și epileptice (DEE)
- Prevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
- De ce contează EEG-urile și ce pot dezvălui
- Nediagnosticat
- Curs intensiv IEP
- Sănătatea oaselor pentru DEE
- Îngrijire rare și provocări cu auto-îngrijire – O discuție DEE-P
- Programe pentru a ajuta la îngrijirea copiilor noștri complexi – în spital și în ambulatoriu
- Protejarea accesului rar la tratamente off-label
- Aflați cum să vă maximizați datele cu CRID
- Probleme GI și tulburări de neurodezvoltare
- Chirurgia epilepsiei și epilepsiile genetice rare
- Dieta ketogenă și DEE
- Sănătatea și igiena orală pentru cei care nu mănâncă pe gură
- Înapoi la școală SAP
- Ce învățăm despre vaccinurile și infecțiile COVID-19 la cei cu epilepsii rare?
- Planificare SAP de verano: lo que necesita saber și face pentru a fi pregătit
- Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared
- Why Brain Tissue Donation Matters
- Terapia de atenuare a creșterii – tot ce vrei și trebuie să știi
- Opțiuni de înaltă tehnologie pentru comunicare și acces alternativ în casă
- Sisteme de comunicare low-tech/no-tech pentru copiii cu nevoi complexe de comunicare
- Dezvăluirea misterelor ataxiei, hipertonicității, atetozei și tonului mixt
- Echipamente adaptive și strategii de terapie pentru copiii cu întârzieri severe de dezvoltare
- O privire de ansamblu asupra hipotoniei și modul în care aceasta afectează funcționarea și dezvoltarea generală
- Sprijin și îngrijire pentru hospice pediatric
- ÎNREGISTRARE – Măsuri de rezultat în avans pentru populațiile grav afectate
- ÎNREGISTRARE – EVALUAREA STADIULUI ŞI OPORTUNITĂŢILOR
- Ce poți face TU pentru a ajuta la vindecarea epilepsiilor?
- Tehnologie de convulsii – Tehnologii emergente pentru a prezice și detecta convulsii
- Seizure Technology – Tracking
- Tehnologia de sechestru – Monitorizare
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Sindrom de epilepsie rar: ESES, CSWS, EECSWS?
- Fii pregătit – îndrumându-te prin călătoria de planificare pentru un viitor sigur pentru copilul tău DEE
- Conștientizarea planului de acțiune pentru sechestru
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?
- Stimulatori nervoși – Ar putea un VNS, DBS sau RNS să ajute?
- ABC-ul studiilor clinice Partea 2 – Ce ar trebui să știe orice familie cu boli rare
- ABC-ul studiilor clinice Partea 1 – Bazele
- Moarte subită neașteptată în epilepsie (SUDEP) Partea 1: Ce știm?
- Vindecarea epilepsiilor Partea 2
- Vindecarea epilepsiilor Partea 1
- Seria Medicamente de salvare pentru DEE - Partea 4
- Disfuncție autonomă/Disautonomie
- Salvăm telesănătatea noastră pentru familiile DEE
- Seria Medicamente de salvare pentru DEE - Partea 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population
- Seria de medicamente de salvare pentru DEE - Partea 1
- Promovarea relațiilor sănătoase între cei cu epilepsie severă și frații lor
- Îmbunătățirea calității îngrijirii în epilepsia rară a copilăriei
- Strategii pentru a învăța acasă cu copilul DEE și pentru a implica întreaga familie
- Navigarea siguranței pentru pacienții cu epilepsie pediatrică în mediul COVID-19
- COVID -19 prin prisma durerii
- Genetica DEE
- Protejarea copiilor cu epilepsie complexi din punct de vedere medical și/sau cu imunodeprimare de COVID-19
- IEP pentru copiii cu DEE severă
- Prezentare generală a DEE și DEE-P
Site Pages
- Despre noi
- Advocacy
- Îngrijire și familie
- Adaptive Technology/Communications Support- Options And Impacts
- Fi pregatit
- Caring for the Caregiver OLD
- Comunicare
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Perturbații legate de COVID-19
- Disruptive And Self-Destructive Behaviors
- Educaţie
- Echipamente
- Planificare familială
- Vacanțe în familie
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Adaptare la domiciliu
- Acces Medicaid
- Ingrijire medicala
- Seizure Action Plans
- Frați și relații de frați
- Telemedicina
- Terapii
- Therapies2
- Tranziția îngrijirii
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- Informații despre COVID-19
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- Disclaimer
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Cum poți ajuta
- Medical
- Autismul și tulburările conexe
- Tulburări de autonomie
- Operatie pe creier
- Afecțiuni cardiace
- Caring for the Caregiver
- Complex Care Programs
- COVID 19
- CVI/Probleme de vedere
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Sanatate dentara
- Developmental and Epileptic Encephalopathies
- EEGs
- Probleme endocrine
- Epilepsy Surgery
- Testare genetică
- Probleme GI
- Dieta cetogenă
- Probleme ortopedice
- Pulmonary/Respiratory
- Quality Improvement In Epilepsy Care
- Seizures – Cannabinoids/CBD
- Convulsii – Spasme infantile
- Convulsii – Dieta ketogenă
- Convulsii – Polifarmacologie / Probleme de înțărcare
- Seizures – Rescue Medications & Seizure Action Plans
- Seizures – Tracking And Monitoring
- Seizures – Types
- Probleme de somn
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Urology
- VNS, DBS și RNS – Stimulatori cerebrali
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- Politica de confidențialitate
- Rare Disease Day and DEEs
- Formular de cerere pentru truse pentru părinți și frați
- Cercetare și advocacy
- Centru de resurse
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- Harta site-ului
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- Proiectul Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Webinarii viitoare
- Bine ati venit
- Ce sunt DEE-urile?
Declarație de confidențialitate
Recunoaștem că confidențialitatea dvs. este importantă. Declarația noastră de confidențialitate prezintă tipurile de informații personale pe care le primim și le colectăm atunci când utilizați acest site web, precum și câțiva dintre pașii pe care îi luăm pentru a proteja informațiile. Vă rugăm să citiți mai multe aici.