DEE-P Connections este încântată să poată distribui atât truse pentru părinți, cât și pentru frați, familiilor cu un copil cu o epilepsie rară.
Familiile trebuie să fie membre ale comunității de familie DEE-P - Înscrieți-vă AICI [link la DEE-P Înscrieți-vă pe pagina de pornire sau în formularul de mai jos. Pentru actualizări despre noua programare, „Like” nostru Conexiuni publice DEE-P pagină.
Familiile cu Dravet, Dup15Q, Doose, CDKL5, LGS, PCDH19, SLC6A1 și TSC sunt încurajate să aplice prin intermediul acestor organizații, care sunt, de asemenea, distribuitori autorizați. Link-uri sunt disponibile AICI.
Deocamdată, trusele sunt disponibile numai familiilor din SUA, dar morice conținut este disponibil pentru descărcare AICI
Solicitările sunt grupate pentru livrare de două ori pe lună - așa că ne cerem scuze că poate exista o întârziere între introducerea cererii și primirea truselor.
Acest program este sponsorizat de:
Mai multe despre conținutul kit-ului
Kit pentru părinți și îngrijitori
Kitul Parents & Caregivers a fost creat pe baza cercetărilor, îndrumării și inspirației de la organizațiile de pacienți din comunitatea epilepsiei rare, furnizorii de servicii medicale și experții în sănătate mintală specializați în tulburări rare de convulsii. Sperăm că acestea pot oferi sprijin și resurse pentru familiile care sunt afectate de epilepsii rare. Iată o privire la ceea ce este inclus în acest kit prin e-mail:
- Ghid pentru părinți privind sprijinirea fraților cu epilepsie rare
- Note de dragoste pe care să le împărtășiți copiilor dvs.
- Familia mea trăiește cu un formular de epilepsie rară (disponibil pentru descărcare numai la Instrumente și resurse)
- Formularul de plan de confiscare a fraților VIP (disponibil pentru descărcare numai la Instrumente și resurse | Frații VIP UCB)
Truse VIP pentru frați, 4-10 ani
A învăța despre o epilepsie rară nu este ușor pentru frații mai mici. Când fratele sau sora lor are o criză sau o altă urgență, se pot simți speriați sau îngrijorați. Acest set special de frați VIP a fost creat pentru a le asigura că au o gamă largă de emoții este în regulă și îi ajută să sărbătorească cât de importanți și iubiți sunt. Iată o privire la ceea ce este inclus în acest kit prin e-mail:
- Fratele meu este special Carte
- Jurnal de colorat
- Autocolante pentru starea de spirit
- Rockin' it / Rough Day Wristband
- Steaua de pluș
Truse VIP pentru frați, 11-18 ani
Frații dvs. mai mari VIP ar putea simți că nimeni altcineva de vârsta lor nu trebuie să facă față tipurilor de provocări pe care le întâmpină dacă au un frate sau o soră cu o epilepsie rară. Conceput pentru a-i asigura pe fratele tău VIP că gândurile și sentimentele lor sunt valide, acest kit special pentru frați VIP oferă, de asemenea, încurajare și perspectivă de la alți frați rare cu epilepsie. Iată o privire la ceea ce este inclus în acest kit prin e-mail:
- Jurnal
- Rockin' it / Rough Day Wristband
- Umeraș pentru ușă
"Uau, ei trimit astea unor frați ca mine? Trebuie să fac o treabă foarte bună."
- Zachary, frate VIP al lui Yanni
Ce spun familiile despre truse...
Christal, mama lui Zachary și Yanni, împărtășește:
„Îți mulțumesc că l-ai făcut pe Zachary să se simtă special. Și-a folosit deja brățara pentru a-mi spune că se simțea puțin deprimat și avea nevoie de atenția mea. Am citit povestea și se poate raporta atât de bine la fratele din carte. strategiile sunt de asemenea foarte utile.
Cred că zâmbetul lui spune totul :)."
Comandați seturile dvs. aici!
Declarație de confidențialitate
Recunoaștem că confidențialitatea dvs. este importantă. Declarația noastră de confidențialitate prezintă tipurile de informații personale pe care le primim și le colectăm atunci când utilizați acest site web, precum și câțiva dintre pașii pe care îi luăm pentru a proteja informațiile. Vă rugăm să citiți mai multe aici.