DEE-P Connections е задоволна што може да дистрибуира комплети за родители и браќа или сестри до семејствата со дете со ретка епилепсија.
Семејствата мора да бидат членови на семејната заедница на DEE-P - Регистрирајте се ТУКА [врска до DEE-P Пријавете се на почетната страница или во формата подолу. За ажурирања за новото програмирање, „Ми се допаѓа“ на нашето јавни DEE-P врски страница.
Семејствата со Dravet, Dup15Q, Doose, CDKL5, LGS, PCDH19, SLC6A1 и TSC се охрабруваат да аплицираат преку тие организации, кои се исто така овластени дистрибутери. Достапни се линкови ТУКА.
Засега, комплетите се достапни само за семејствата во САД, но мкоја било од содржините е достапна за преземање ТУКА
Барањата се во пакет за испорака двапати месечно - затоа се извинуваме што може да има задоцнување помеѓу внесувањето на вашето барање и примањето на вашите комплети.
Оваа програма е спонзорирана од:
Повеќе за содржината на комплетот
Комплет за родители и старатели
Комплетот за родители и старатели е создаден врз основа на истражување, насоки и инспирација од организации на пациенти во заедницата за ретка епилепсија, здравствени работници и експерти за ментално здравје специјализирани за ретки нарушувања на нападите. Се надеваме дека тие можат да понудат поддршка и ресурси за семејствата кои се погодени од ретки епилепсии. Еве што е вклучено во овој комплет по пошта:
- Водич за родители за поддршка на ретки браќа и сестри со епилепсија
- Љубовни белешки за споделување со вашето дете(деца)
- Моето семејство живее со редок формулар за епилепсија (достапен за преземање само на Алатки и ресурси)
- Формулар за план за заплена на ВИП брат или сестра (достапен за преземање само на Алатки и ресурси | UCB VIP браќа и сестри)
Комплети за ВИП брат и сестри, на возраст од 4-10 години
Учењето за ретка епилепсија не е лесно за помладите браќа и сестри. Кога нивниот брат или сестра има напад или друг итен случај, тие може да се чувствуваат исплашени или загрижени. Овој специјален ВИП комплет за браќа и сестри е создаден за да ги увери дека имаат широк спектар на емоции е во ред и помага да се прослави колку се важни и сакани. Еве што е вклучено во овој комплет по пошта:
- Мојот брат или сестра е посебен Книга
- Весник за боење
- Налепници за расположение
- Rockin' it / Нараквица за груб ден
- Кадифена ѕвезда
Комплети за ВИП браќа и сестри, на возраст од 11-18 години
Вашите постари ВИП браќа и сестри може да се чувствуваат како никој друг на нивна возраст да не се справува со видовите на предизвици што ги прават кога имаат брат или сестра со ретка епилепсија. Дизајниран да го увери вашиот ВИП брат или сестра дека нивните мисли и чувства се валидни, овој специјален ВИП комплет за браќа и сестри, исто така, обезбедува охрабрување и увид од другите ретки браќа и сестри со епилепсија. Еве што е вклучено во овој комплет по пошта:
- Весник
- Rockin' it / Нараквица за груб ден
- Закачалка за врата
"Леле, тие ги испраќаат овие на браќата и сестрите како мене? Морам да работам навистина добра работа."
- Захари, ВИП браќа со Јани
Што велат семејствата за комплетите...
Кристал, мајката на Захари и Јани, споделува:
„Ви благодариме што направи Захари да се чувствува посебно. Тој веќе ја искористи својата нараквица за да ми даде до знаење дека се чувствува малку опуштено и дека му треба моето внимание. Ја прочитавме приказната и тој може многу добро да се поврзе со братот или сестрата во книгата. стратегиите се исто така навистина корисни.
Мислам дека неговата насмевка кажува се :)“.
Нарачајте ги вашите комплети овде!
Изјава за приватност
Ние признаваме дека вашата приватност е важна. Нашата изјава за приватност ги опишува видовите лични информации што ги добиваме и собираме кога ја користите оваа веб-локација, како и некои од чекорите што ги преземаме за заштита на информациите. Ве молиме прочитајте повеќе овде.