Webinars & Other Content
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Зголемување на пристапот до клинички испитувања и нови третмани низ DEE
- Управување со патувањето со вашето сложено дете
- Донација на мозок: Што да се земе предвид, како функционира и како може да помогне
- Кортикално визуелно оштетување (CVI) и развојни и епилептични енцефалопатии (DEEs)
- Спречување на исцрпеност кај старателите: Работилница за градење отпорност
- Зошто ЕЕГ се важни и што можат да откријат
- Недијагностицирани
- Курс за уривање на IEP
- Здравје на коските за ДЕЕ
- Ретки грижи и предизвици со грижа за себе - дискусија за DEE-P
- Програми за помош во грижата за нашите комплексни деца - болнички и амбулантски
- Заштита на редок пристап до третмани без ознака
- Научете како да ги максимизирате вашите податоци со CRID
- ГИ прашања и невроразвојни нарушувања
- Хирургија за епилепсија и ретки генетски епилепсии
- Кетогената диета и ДЕЕ
- Орално здравје и хигиена за оние кои не јадат преку уста
- Назад на училиште SAP
- Што учиме за вакцините и инфекциите COVID-19 кај оние со ретки епилепсии?
- Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- Летно акционо планирање за заплена – Што треба да знаете и да направите за да бидете подготвени
- Зошто е важно донирањето на мозочно ткиво
- Терапија за слабеење на растот - Сè што сакате и треба да знаете
- Високотехнолошки опции за алтернативна комуникација и пристап во домот
- Ниско-технолошки/не-технолошки комуникациски системи за деца со сложени комуникациски потреби
- Откривање на мистериите на атаксија, хипертоничност, атетоза и мешан тон
- Адаптивна опрема и стратегии за терапија за деца со сериозни доцнења во развојот
- Преглед на хипотонија и како таа влијае на целокупното функционирање и развој
- Поддршка и нега на педијатриски хоспис
- ЕВИДЕНЦИЈА – Напредни мерки за исходот за сериозно погодените популации
- ЕВИДЕНЦИЈА – ОЦЕНУВАЊЕ СТАТУС И МОЖНОСТИ
- Што можете да направите за да помогнете во лекувањето на епилепсијата?
- Технологија на заплена - новите технологии за предвидување и откривање на напади
- Технологија на заплена – Следење
- Технологија на заплена – мониторинг
- Колку е ефикасна вашата нега за епилепсија?
- Синдром на ретка епилепсија: ESES, CSWS, EECSWS?
- Бидете подготвени - Ве водат низ патувањето на планирање за сигурна иднина за вашето дете DEE
- Свесност за акционен план за заплена
- Ненадејна неочекувана смрт во епилепсија (SUDEP) Дел 3 – Семејни перспективи
- Ненадејна неочекувана смрт во епилепсија (SUDEP) Дел 2: Што можеме да направиме?
- Нервни стимулатори- Дали може да помогне VNS, DBS или RNS?
- АБЦ на клиничките испитувања Дел 2 – Што треба да знае секое семејство со ретки болести
- АБЦ за клинички испитувања Дел 1 - Основи
- Ненадејна неочекувана смрт во епилепсија (SUDEP) Дел 1: Што знаеме?
- Лекување на епилепсиите Дел 2
- Лекување на епилепсиите Дел 1
- Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 4
- Автономна дисфункција/Дисавтономија
- Заштеда на нашето телездравство за семејствата на DEE
- Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 3
- Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 2
- Вакцини за СОВИД-19 и епилепсија - Фокусирајте се на популацијата DEE
- Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 1
- Промовирање на здрави односи меѓу оние со тешка епилепсија и нивните браќа и сестри
- Подобрување на квалитетот на нега кај ретка детска епилепсија
- Стратегии за учење дома со вашето дете DEE и ангажирање на целото семејство
- Безбедност на навигацијата за пациенти со педијатриска епилепсија во опкружување COVID-19
- СОВИД -19 низ објективот на тагата
- Генетика на ДЕЕ
- Заштита на медицински комплексни и/или имунолошки потиснати деца со епилепсија од СОВИД-19
- IEPs за деца со тешки DEE
- Преглед на DEE и DEE-P
Site Pages
- За нас
- Застапување
- Грижа и семејство
- Приспособлива технологија/комуникациска поддршка - Опции и влијанија
- Биди подготвен
- Caring for the Caregiver OLD
- Комуникација
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Нарушувања на COVID-19
- Нарушувачки и самоуништувачки однесувања
- Образование
- Опрема
- Семејно планирање
- Семејни одмори
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Домашна адаптација
- Пристап до Medicaid
- Сестринска нега
- Акциони планови за заплена
- Браќа и сестри и браќа и сестри односи
- Телемедицина
- Терапии
- Therapies2
- Транзиција на нега
- Cart
- Checkout
- Контактирајте не
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- СОВИД-19 – Алтернативен 1
- COVID-19 – Alternate 2
- Истражување за COVID-19 DEE
- Информации за COVID-19
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- Поддршка за браќа и сестри DEE/Ретка епилепсија
- Одрекување
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Како можете да помогнете
- Медицински
- Аутизам и сродни нарушувања
- Автономни нарушувања
- Хирургија на мозокот
- Срцеви состојби
- Caring for the Caregiver
- Комплексни програми за нега
- COVID-19
- CVI / прашања за визија
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Здравје на забите
- Развојни и епилептични енцефалопатии
- ЕЕГ
- Ендокрини прашања
- Epilepsy Surgery
- Генетско тестирање
- ГИ прашања
- Кетогена диета
- Ортопедски прашања
- Белодробна/Респираторна
- Подобрување на квалитетот во грижата за епилепсија
- Напади - канабиноиди/CBD
- Напади - инфантилни спазми
- Напади - кетогена диета
- Напади – Полифармакологија / Проблеми со одвикнување
- Seizures – Rescue Medications & Seizure Action Plans
- Напади - Следење и следење
- Seizures – Types
- Проблеми со спиењето
- СУДЕП
- SUDEP (old)
- Урологија
- VNS, DBS и RNS - Стимулатори на мозокот
- My account
- Партнер со нас
- Претходни вебинари
- Политика за приватност
- Ден на ретки болести и DEEs
- Формулар за барање за комплети за родители и браќа и сестри
- Истражување и застапување
- Ресурсен центар
- Ресурси
- Shop
- Sibling Support
- Мапа на сајтот
- Stay Updated!
- Зборувајќи за епилепсија
- Terms and Conditions
- Проектот Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Претстојни вебинари
- Добредојдовте
- What are DEEs?
Изјава за приватност
Ние признаваме дека вашата приватност е важна. Нашата изјава за приватност ги опишува видовите лични информации што ги добиваме и собираме кога ја користите оваа веб-локација, како и некои од чекорите што ги преземаме за заштита на информациите. Ве молиме прочитајте повеќе овде.