Овој вебинар беше емитуван во живо на 10 јуни 2021 година.

Ретко во ретки – ESES Електричен статус епилептикус за време на бавниот сон (ESES), исто така познат како континуиран бран на бавен сон (CSWS) или епилептична енцефалопатија со континуиран скок и бран за време на спиењето (или EECSWS) е ретка епилепсија синдром кој обично се забележува кај деца кои веќе имаат епилепсија или друг епилепсиски синдром.

Во овој вебинар, ќе научите што да внимавате и што можете да направите. Иако сè уште е релативно малку познато за ова нарушување, има некои нови истражувања и во тек се испитувања на лекови.

Панелисти за оваа сесија се:

Леа Шуст Мајерс – Извршен директор на Фондацијата FamilieSCN2A и мајка на Бен кој има епилепсија поврзана со SCN2A и неодамна му беше дијагностицирана ESES. Таа ќе сподели кои се индициите дека нешто се случува и патувањето за одговори низ крајно непозната територија.

д-р Роб Стоу – Педијатриски невролог и асистент, Инструктор за неврологија од Одделот за неврологија, Детската болница во Бостон и Медицинскиот факултет Харвард, чии клинички и истражувачки интереси лежат во сложениот интерфејс помеѓу спиењето, епилепсијата и генетиката.

Каролин МекМикен, д-р. – Директор, клинички развој – неврологија и ретки болести во Neurocrine Biosciences, компанија која истражува лекови за да им помогне на оние со ESES/CSWS.

За повеќето деца, спиењето носи ноќ што може да биде исполнета со соништа за истражување и авантура. Но, за децата со епилептична енцефалопатија со континуиран скок и бран за време на спиењето (или EECSWS), спиењето е исполнето со континуирана епилептична активност што доведува до сериозни когнитивни и бихејвиорални оштетувања. Не постојат одобрени третмани за педијатриски пациенти со EECSWS, но во тек е критично истражување за испитувачки лек. Дојдете да дознаете повеќе за оваа ретка состојба и за овој нов третман во клиничките испитувања.

Студијата за пароброд бара деца од 4-12 години со клиничка дијагноза на EECSWS за да учествуваат во оваа 21-неделна клиничко-истражувачка студија. Кликнете овде да дознаете повеќе.

За повеќе ресурси на DEE, проверете ги нашите ресурсен центар