Este webinar foi transmitido ao vivo em 10 de junho de 2021.

Raro dentro de raro - ESES O estado epiléptico elétrico durante o sono de ondas lentas (ESES), também conhecido como onda de picos contínuos de sono lento (CSWS) ou encefalopatia epiléptica com picos e ondas contínuos durante o sono (ou EECSWS) é uma epilepsia rara síndrome que geralmente é observada em crianças que já têm epilepsia ou outra síndrome epiléptica.

Neste webinar, você aprenderá o que procurar e o que pode fazer. Embora ainda se saiba relativamente pouco sobre esse distúrbio, há algumas pesquisas emergentes e testes de medicamentos em andamento.

Os painelistas desta sessão são:

Leah Schust Myers – Diretora Executiva da Fundação FamilieSCN2A e mãe de Ben, que tem epilepsia relacionada ao SCN2A e foi recentemente diagnosticado com ESES. Ela compartilhará quais eram as pistas de que algo estava acontecendo e a jornada em busca de respostas por um território altamente desconhecido.

Dr. – Neurologista Pediátrico e Assistente, Instrutor de Neurologia do Departamento de Neurologia, Boston Children's Hospital e Harvard Medical School, cujos interesses clínicos e de pesquisa residem na complexa interface entre sono, epilepsia e genética.

Carolyn McMicken, Ph.D. – Diretor de Desenvolvimento Clínico – Neurologia e Doenças Raras da Neurocrine Biosciences, uma empresa que explora medicamentos para ajudar pessoas com ESES/CSWS.

Para a maioria das crianças, dormir traz uma noite que pode ser repleta de sonhos de exploração e aventura. Mas, para crianças com encefalopatia epiléptica com picos e ondas contínuas durante o sono (ou EECSWS), o sono é preenchido com atividade epiléptica contínua que leva a graves deficiências cognitivas e comportamentais. Não existem tratamentos aprovados para pacientes pediátricos com EECSWS, mas estão em andamento pesquisas críticas sobre um medicamento experimental. Venha saber mais sobre esta condição rara e sobre este novo tratamento em ensaios clínicos.

O estudo do barco a vapor está procurando crianças de 4 a 12 anos com diagnóstico clínico de EECSWS para participarem deste estudo de pesquisa clínica de 21 semanas. Clique aqui aprender mais.

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