本次網路研討會於2021年6月10日進行了現場直播。

罕見中的罕見– ESES 慢波睡眠期間癲癇電持續狀態(ESES)，也稱為慢波睡眠期間的連續棘波波(CSWS) 或睡眠期間持續棘波癲癇性腦病(或EECSWS) 是一種罕見的癲癇通常出現在已經患有癲癇或其他癲癇綜合症的兒童中的綜合徵。

在本次網路研討會中，您將了解需要注意的事項以及可以採取的措施。雖然人們對這種疾病知之甚少，但有一些新興研究和藥物試驗正在進行中。

本次會議的小組成員為：

利亞·舒斯特·邁爾斯 – FamilieSCN2A 基金會執行董事，Ben 的母親，Ben 患有 SCN2A 相關癲癇症，最近被診斷出患有 ESES。她將分享正在發生的事情的線索以及在高度未知的領域中尋找答案的旅程。

羅布·斯托博士 – 波士頓兒童醫院和哈佛醫學院神經病學系兒科神經科醫生和助理，神經病學講師，其臨床和研究興趣在於睡眠、癲癇和遺傳學之間的複雜關係。

卡洛琳·麥克米肯博士 – Neurocrine Biosciences 神經病學和罕見疾病臨床開發總監，該公司致力於開發藥物來幫助 ESES/CSWS 患者。

對大多數孩子來說，睡眠帶來的夜晚充滿了探索和冒險的夢想。但是，對於患有睡眠期間持續棘波（EECSWS）的癲癇性腦病的兒童來說，睡眠中充滿了持續的癲癇活動，導致嚴重的認知和行為障礙。目前還沒有批准用於 EECSWS 兒科患者的治療方法，但正在對一種研究藥物進行關鍵研究。歡迎多了解這種罕見疾病以及這種臨床試驗中的新療法。

汽船研究 正在尋找臨床診斷為 EECSWS 的 4-12 歲兒童參加這項為期 21 週的臨床研究。點選 這裡 了解更多。

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