Acest webinar a fost transmis în direct pe 10 iunie 2021.

Rare în rare – ESES Starea electrică epileptică în timpul somnului cu undă lentă (ESES), cunoscută și sub numele de undă continuă de somn lent (CSWS) sau encefalopatie epileptică cu undă și undă continuă în timpul somnului (sau EECSWS) este o epilepsie rară. sindrom care se întâlnește de obicei la copiii care au deja epilepsie sau un alt sindrom de epilepsie.

În acest webinar, veți afla despre ce să fiți în căutare și ce puteți face. Deși există încă relativ puține cunoștințe despre această tulburare, există unele cercetări în curs de dezvoltare și există studii de medicamente în curs.

Paneliştii acestei sesiuni sunt:

Leah Schust Myers – Director executiv al Fundației FamilieSCN2A și mama lui Ben care are epilepsie legată de SCN2A și a fost recent diagnosticată cu ESES. Ea va împărtăși care au fost indicii că ceva se întâmplă și călătoria pentru răspunsuri printr-un teritoriu extrem de necunoscut.

Dr. Rob Stowe – Neurolog și asistent pediatru, Departamentul de Neurologie Instructor de Neurologie, Spitalul de Copii din Boston și Școala Medicală Harvard, ale cărui interese clinice și de cercetare se află în interfața complexă dintre somn, epilepsie și genetică.

Carolyn McMicken, Ph.D. – Director, Dezvoltare clinică – Neurologie și boli rare la Neurocrine Biosciences, o companie care explorează medicamente pentru a-i ajuta pe cei cu ESES/CSWS.

Pentru majoritatea copiilor, somnul aduce o noapte care poate fi plină de vise de explorare și aventură. Însă, pentru copiii cu encefalopatie epileptică cu undă continuă în timpul somnului (sau EECSWS), somnul este plin de activitate epileptică continuă care duce la tulburări cognitive și comportamentale severe. Nu există tratamente aprobate pentru pacienții pediatrici cu EECSWS, dar cercetări critice sunt în curs de desfășurare asupra unui medicament de investigație. Vino să afli mai multe despre această afecțiune rară și despre acest nou tratament în studiile clinice.

Studiul vaporului cu aburi caută copii de 4-12 ani cu un diagnostic clinic de EECSWS pentru a participa la acest studiu de cercetare clinică de 21 de săptămâni. Clic Aici pentru a afla mai multe.

Pentru mai multe resurse DEE, consultați centru de resurse