Măsurători precise pentru cei grav afectați de epilepsie
Nenumărate noi terapii țintite sau bazate pe gene se apropie de teste care ar putea fi puse în pericol de absența instrumentelor pentru a capta îmbunătățiri mici, dar semnificative, la populațiile care scad în mod obișnuit cu 3-5 abateri standard sub medie și nu sunt măsurate în prezent. Odată cu apropierea studiilor clinice pentru multe comunități rare de epilepsie, am început să simțim urgența pentru măsuri de rezultat care să măsoare de fapt îmbunătățirile mai mici pe care copiii noștri le fac de-a lungul timpului - pietrele inch, nu reperele.
Proiectul Inchstone este un grup multidisciplinar de consumatori, părți interesate, cercetători și clinicieni care colaborează pentru a accelera dezvoltarea măsurilor de rezultat. Scopul nostru este să avem măsuri aprobate de FDA care au fost adaptate pentru a funcționa pentru cei afectați grav DEE în decurs de 5 ani.
Vezi progresul nostru
Ascultă toate cele mai recente actualizări despre Proiectul Inchstone. Obțineți detalii despre toată munca depusă pentru a oferi instrumente pentru măsurarea schimbărilor în DEE.
Explorați impactul cercetării: Rezultatele proiectului Inchstone
Faceți cunoștință cu echipa de conducere: Comitetul Director Inchstone
Investigatorii principali Inchstone: Inchstone Researcher Bios
Inchstone a oferit feedback FDA cu privire la proiectele lor de îndrumare "Dezvoltarea medicamentelor axată pe pacient: selectarea, dezvoltarea sau modificarea evaluărilor rezultatelor clinice potrivite pentru scop". Puteți citi feedback-ul nostru detaliat. AICI.
Rămâneți la curent cu cele mai recente cercetări în DEE. Înscrieți-vă acum pentru informații exclusive și rapoarte de progres.
