Nákvæmar mælingar fyrir þá sem verða fyrir alvarlegum áhrifum af flogaveiki
Óteljandi nýjar markvissar eða genamiðaðar meðferðir eru að nálgast tilraunir sem gætu verið stefnt í hættu vegna skorts á verkfærum til að fanga litlar en verulegar úrbætur hjá þýðum sem eru venjulega 3-5 staðalfrávik undir meðaltalinu og eru ekki mældar eins og er. Með því að nálgast klínískar rannsóknir á mörgum sjaldgæfum flogaveikisamfélögum, fórum við að finna fyrir því hve brýnt væri að gera niðurstöður mælingar sem myndu í raun mæla minni úrbætur sem börnin okkar gera með tímanum - tommusteinana, ekki áfangamarkmið.
The Inchstone Project er þverfaglegur hópur neytenda, hagsmunaaðila, vísindamanna og lækna sem vinna saman að því að flýta fyrir þróun niðurstöðumælinga. Markmið okkar er að hafa FDA samþykktar ráðstafanir sem hafa verið aðlagaðar til að virka fyrir þá sem hafa alvarlega áhrif á DEE innan 5 ára.
Skoðaðu framfarir okkar
Hlustaðu á allar nýjustu uppfærslurnar á Inchstone Project. Fáðu upplýsingar um alla vinnu sem er unnin til að útvega verkfæri til að mæla breytingar á DEEs.
Kannaðu áhrif rannsókna: Niðurstöður Inchstone verkefnisins
Hittu leiðtogahópinn: Inchstone stýrihópur
Aðalrannsakendur Inchstone: Inchstone Researcher Bios
Inchstone veitti FDA endurgjöf um drög að leiðbeiningum þeirra "Sjúklingamiðuð lyfjaþróun: að velja, þróa eða breyta klínísku niðurstöðumati sem hentar vel". Þú getur lesið ítarlegar athugasemdir okkar HÉR.
Vertu uppfærður um það nýjasta í DEE rannsóknum. Skráðu þig núna fyrir einkarétt innsýn og framvinduskýrslur.
