Medicións precisas para os afectados gravemente pola epilepsia
Innumerables novas terapias dirixidas ou baseadas en xenes están a piques de probar, que poderían verse comprometidas pola ausencia de ferramentas para capturar melloras pequenas pero significativas en poboacións que habitualmente caen 3-5 desviacións estándar por debaixo da media e que non se miden actualmente. Coa chegada dos ensaios clínicos para moitas comunidades de epilepsia raras, comezamos a sentir a urxencia de medidas de resultado que realmente medisen as pequenas melloras que os nosos fillos fan ao longo do tempo: os polgadas, non os fitos.
O Proxecto Inchstone é un grupo multidisciplinar de consumidores, partes interesadas, investigadores e médicos que colaboran para acelerar o desenvolvemento de medidas de resultado. O noso obxectivo é ter medidas aprobadas pola FDA que se adaptaron para funcionar para aqueles DEE gravemente afectados nun prazo de 5 anos.
Consulta o noso progreso
Escoita todas as actualizacións máis recentes sobre o proxecto Inchstone. Obtén detalles sobre todo o traballo que se está a realizar para proporcionar ferramentas para medir o cambio nos DEE.
Explore o impacto da investigación: Resultados do proxecto Inchstone
Coñece o equipo de liderado: Comité de Dirección de Inchstone
Investigadores principais de Inchstone: Bios do investigador de Inchstone
Inchstone proporcionou comentarios á FDA sobre os seus borradores de orientación "Desenvolvemento de fármacos centrado no paciente: selección, desenvolvemento ou modificación de avaliacións de resultados clínicos adaptadas ao propósito". Podes ler os nosos comentarios detallados. AQUÍ.
Mantéñase actualizado sobre as últimas investigacións de DEE. Rexístrate agora para obter información exclusiva e informes de progreso.
