اندازه گیری های دقیق برای کسانی که به شدت تحت تاثیر صرع هستند
تعداد بیشماری درمانهای هدفمند یا مبتنی بر ژن در حال آزمایشهایی هستند که میتواند به دلیل نبود ابزارهایی برای ثبت پیشرفتهای کوچک اما قابل توجه در جمعیتهایی که به طور معمول 3 تا 5 انحراف استاندارد کمتر از میانگین هستند و در حال حاضر اندازهگیری نمیشوند، به خطر بیفتد. با نزدیک شدن به کارآزماییهای بالینی برای بسیاری از جوامع نادر صرع، ما شروع به احساس فوریت برای اقدامات نتیجهای کردیم که در واقع پیشرفتهای کوچکتری را که فرزندانمان در طول زمان انجام میدهند اندازهگیری میکردند - سنگهای اینچ، نه نقاط عطف.
پروژه Inchstone یک گروه چند رشته ای از مصرف کنندگان، سهامداران، محققان و پزشکان است که برای تسریع در توسعه اقدامات نتیجه همکاری می کنند. هدف ما این است که اقدامات مورد تایید FDA را داشته باشیم که برای آن دسته از DEEهایی که به شدت تحت تاثیر قرار گرفتهاند در عرض 5 سال کار کند.
پیشرفت ما را بررسی کنید
به آخرین به روز رسانی های پروژه Inchstone گوش دهید. جزئیات مربوط به تمام کارهایی را که برای ارائه ابزارهایی برای اندازه گیری تغییرات در DEE انجام می شود، دریافت کنید.
بررسی تأثیر تحقیق: نتایج پروژه Inchstone
با تیم رهبری آشنا شوید: کمیته راهبری اینچستون
محققین اصلی اینچستون: بیوس محقق اینچستون
اینچستون بازخوردی را به FDA در مورد راهنمای پیشنویسهایشان ارائه کرد.توسعه دارو متمرکز بر بیمار: انتخاب، توسعه، یا اصلاح ارزیابیهای بالینی مناسب برای هدف". شما میتوانید بازخورد دقیق ما را بخوانید. اینجا.
در مورد آخرین تحقیقات DEE به روز باشید. برای اطلاعات بینش منحصر به فرد و گزارش های پیشرفت، اکنون ثبت نام کنید.
