Webinars & Other Content
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- افزایش دسترسی به آزمایشهای بالینی و درمانهای جدید در سراسر DEE
- مدیریت سفر با کودک پیچیده خود
- اهدای مغز: چه چیزی را باید در نظر گرفت، چگونه کار می کند و چگونه می تواند کمک کند
- Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)
- پیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری
- چرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد
- تشخیص داده نشده است
- دوره سقوط IEP
- سلامت استخوان برای DEE ها
- مراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P
- برنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی
- محافظت از دسترسی نادر به درمانهای بدون برچسب
- یاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید
- مسائل GI و اختلالات رشد عصبی
- جراحی صرع و صرع های ژنتیکی نادر
- رژیم کتوژنیک و DEE ها
- Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
- بازگشت به مدرسه SAP
- در مورد واکسنها و عفونتهای COVID-19 در مبتلایان به صرع نادر چه میآموزیم؟
- Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- برنامه ریزی اقدام برای تشنج تابستانی – آنچه باید بدانید و انجام دهید تا آماده شوید
- Why Brain Tissue Donation Matters
- درمان کاهش رشد - هر آنچه که می خواهید و باید بدانید
- گزینه های پیشرفته برای ارتباطات و دسترسی جایگزین در خانه
- سیستم های ارتباطی با فناوری پایین/بدون فناوری برای کودکان با نیازهای پیچیده ارتباطی
- کشف اسرار آتاکسی، هیپرتونیک، آتتوز و تون مختلط
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- پشتیبانی و مراقبت از بیمارستان کودکان
- ثبت - اقدامات پیشبرد نتیجه برای جمعیت های به شدت آسیب دیده
- ثبت - ارزیابی وضعیت و فرصت ها
- برای کمک به درمان صرع چه کاری می توانید انجام دهید؟
- فناوری تشنج - فناوری های نوظهور برای پیش بینی و تشخیص تشنج
- فناوری تشنج - ردیابی
- فناوری تشنج - نظارت
- مراقبت از صرع شما چقدر موثر است؟
- Rare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Seizure Action Plan Awareness
- مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 3 - دیدگاه های خانواده
- مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 2: چه کاری می توانیم انجام دهیم؟
- محرک های اعصاب - آیا یک VNS، DBS یا RNS می تواند کمک کند؟
- The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
- The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
- مرگ غیرمنتظره ناگهانی در صرع (SUDEP) قسمت 1: چه می دانیم؟
- درمان صرع قسمت 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomic Dysfunction/Dysautonomia
- صرفه جویی در سلامت از راه دور برای خانواده های DEE
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- بهبود کیفیت مراقبت در صرع نادر دوران کودکی
- استراتژی هایی برای یادگیری در خانه با فرزند DEE و درگیر کردن کل خانواده
- Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment
- COVID-19 از طریق دریچه غم و اندوه
- ژنتیک DEE ها
- محافظت از کودکان مبتلا به صرع که از نظر پزشکی پیچیده و/یا دارای سیستم ایمنی سرکوب شده در برابر COVID-19 هستند
- IEPs for Children with Severe DEEs
- مروری بر DEE و DEE-P
Site Pages
- درباره ما
- دفاع
- مراقبت و خانواده
- Adaptive Technology/Communications Support- Options And Impacts
- آماده باش
- Caring for the Caregiver OLD
- ارتباط
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- اختلالات COVID-19
- Disruptive And Self-Destructive Behaviors
- تحصیلات
- تجهیزات
- برنامه ریزی خانوادگی
- تعطیلات خانوادگی
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- سازگاری با خانه
- دسترسی مدیکید
- مراقبت های پرستاری
- برنامه های اقدام تصرف
- خواهر و برادر و روابط خواهر و برادر
- پزشکی از راه دور
- درمان ها
- Therapies2
- انتقال مراقبت
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- سلب مسئولیت
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- چگونه می توانید کمک کنید
- پزشکی
- اوتیسم و اختلالات مرتبط
- اختلالات اتونومیک
- جراحی مغز
- شرایط قلبی
- Caring for the Caregiver
- برنامه های مراقبت پیچیده
- کووید 19
- مسائل مربوط به CVI/Vision
- CVI/Vision Issues (OLD)
- بهداشت دندان
- انسفالوپاتی های رشدی و صرعی
- EEGs
- مسائل غدد درون ریز
- Epilepsy Surgery
- آزمایش ژنتیک
- مسائل GI
- رژیم کتوژنیک
- مسائل ارتوپدی
- ریوی / تنفسی
- Quality Improvement In Epilepsy Care
- تشنج - کانابینوئیدها / CBD
- تشنج - اسپاسم نوزادی
- Seizures – Ketogenic Diet
- تشنج - پلی فارماکولوژی / مسائل مربوط به شیر گرفتن
- تشنج - داروهای نجات و برنامه های اقدام تشنج
- تشنج - ردیابی و نظارت
- Seizures – Types
- مشکلات خواب
- SUDEP
- SUDEP (old)
- اورولوژی
- VNS، DBS و RNS - محرک های مغز
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- سیاست حفظ حریم خصوصی
- روز بیماری های نادر و DEEs
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- تحقیق و حمایت
- مرکز منابع
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- نقشه سایت
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- پروژه اینچستون
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- وبینارهای آتی
- Welcome
- What are DEEs?
بیانیه حریم خصوصی
ما میدانیم که حریم خصوصی شما مهم است. بیانیه حریم خصوصی ما انواع اطلاعات شخصی را که هنگام استفاده از این وب سایت دریافت و جمع آوری می کنیم، و همچنین برخی از مراحلی که برای محافظت از اطلاعات انجام می دهیم، تشریح می کند. لطفا در اینجا بیشتر بخوانید.