این ضبط وبینار است که در 29 آوریل 2024 برگزار شد.

این گفتگو درباره یک مدل کارآزمایی بالینی امیدوارکننده برای درمان‌های جدید صرع است که دسترسی به جامعه وسیع‌تری از DEE را تسریع می‌کند. طرح "کارآزمایی سبد" در کارآزمایی‌های بالینی برای داروهایی استفاده می‌شود که هدف آنها درمان علائم افرادی است که با DEE زندگی می‌کنند، از جمله تشنج. این رویکرد گسترده با طراحی استاندارد کارآزمایی بالینی فعلی که اختلالات فردی را مشخص می کند متفاوت است و به معنای افزایش دسترسی به تحقیقات بالینی برای طیف وسیع تری از خانواده های علاقه مند به مشارکت است. با این مدل فراگیرتر، درمان‌هایی که با استفاده از این روش تأیید شده‌اند می‌توانند DEE‌ها را در «برچسب» (یعنی مورد تأیید FDA برای استفاده) قرار دهند، که نیاز خانواده‌ها به مبارزه با پزشکان و شرکت‌های بیمه را برای استفاده از داروهای غیرفعال کاهش می‌دهد. برچسب.

رندال کای، مدیر ارشد پزشکی در با ما برای این بحث در مورد این مدل جدید در کارآزمایی‌های بالینی برای درمان صرع همراه شد. Longboard Pharmaceuticals که این مدل را در طرح آزمایشی نوآورانه فاز I/II PACIFIC خود، که شامل همه DEE ها می شد، به کار برده است.

این وبینار نیز با مشارکت موسسه برگزار شد شبکه نادر صرع، با نمایندگی کریستینا سان اینوسنسیو، رئیس فعلی REN.

DEE-P Connections فعالانه از FDA حمایت می کند تا از شرکت های دارویی در استفاده از این مدل آزمایشی سبد حمایت بیشتری کند و ما از خانواده های بیشتری برای کمک به صحبت در مورد نیاز به تسریع درمان های بهبود یافته برای ده ها صرع نادر استقبال می کنیم. اگر می خواهید درگیر شوید، تماس بگیرید - info@deepconnections.site