Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024.

Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a la comunidad más amplia de EDE. En los ensayos clínicos de medicamentos destinados a tratar los síntomas de quienes viven con EED, incluidas las convulsiones, se utiliza un diseño de “ensayo de cesta”. Este enfoque amplio es diferente del diseño de ensayo clínico estándar actual que selecciona trastornos individuales y significaría un mayor acceso a la investigación clínica para una gama más amplia de familias interesadas en participar. Con este modelo más inclusivo, los tratamientos aprobados utilizando este método podrían incluir DEE en la “etiqueta” (es decir, aprobados por la FDA para su uso), reduciendo la necesidad de que las familias tengan que pelear con médicos y compañías de seguros por el uso de medicamentos fuera de línea. etiqueta.

Randall Kaye, director médico de Productos farmacéuticos longboard quien ha aplicado este modelo en su innovador diseño de ensayo PACÍFICO de Fase I/II, que incluía todas las EDE.

Este seminario web también se llevó a cabo en asociación con el Red de epilepsia rara, representada por Christina SanInocencio, actual presidenta de REN.

DEE-P Connections está abogando activamente ante la FDA para que apoye más a las compañías farmacéuticas en la utilización de este modelo de prueba colectiva y damos la bienvenida a más familias para que ayuden a hablar sobre la necesidad de acelerar mejores tratamientos para docenas de epilepsias raras. Comuníquese si desea participar: info@deepconnections.site