Ова е снимка од вебинарот одржан на 29 април 2024 година.

Ова е разговор за ветувачки модел на клиничко испитување за нови третмани за епилепсија што го забрзува пристапот до пошироката заедница на ДЕЕ. Дизајнот на „пробна кошничка“ се користи во клиничките испитувања за лекови кои имаат за цел да ги третираат симптомите на оние кои живеат со ДЕЕ, вклучително и нападите. Овој широк пристап е различен од сегашниот стандарден дизајн на клиничко испитување кој ги издвојува поединечните нарушувања и би значел зголемен пристап до клинички истражувања за поширок опсег на семејства заинтересирани да учествуваат. Со овој поинклузивен модел, третманите одобрени со користење на овој метод би можеле да вклучат DEE во „етикетата“ (т.е. одобрени од FDA за употреба), намалувајќи ја потребата семејствата да мораат да се борат со лекарите и осигурителните компании за употреба на лекови надвор од етикета.

Рандал Кеј, главен медицински директор во Longboard Pharmaceuticals кој го применил овој модел во нивниот иновативен пробен дизајн на фаза I/II PACIFIC, кој ги вклучува сите DEE.

Овој вебинар се одржа и во партнерство со Ретка мрежа за епилепсија, претставена од Кристина СанИноченсио, актуелен претседател на РЕН.

DEE-P Connections активно се залага со FDA за поголема поддршка на фармацевтските компании во искористувањето на овој пробен модел на кошница и добредојдеме повеќе семејства да помогнат да зборуваат за потребата да се забрзаат подобрените третмани за десетици ретки епилепсии. Обратете се доколку сакате да се вклучите – info@deepconnections.site