هذا تسجيل للندوة عبر الإنترنت التي عقدت في 29 أبريل 2024.

هذه محادثة حول نموذج تجربة سريرية واعد لعلاجات الصرع الجديدة التي تعمل على تسريع الوصول إلى المجتمع الأوسع من DEEs. يتم استخدام تصميم "تجربة السلة" في التجارب السريرية للأدوية التي تهدف إلى علاج أعراض المصابين بـ DEEs، بما في ذلك النوبات. ويختلف هذا النهج الواسع عن تصميم التجارب السريرية القياسي الحالي الذي يستهدف الاضطرابات الفردية، ويعني زيادة الوصول إلى البحوث السريرية لمجموعة واسعة من الأسر المهتمة بالمشاركة. مع هذا النموذج الأكثر شمولاً، يمكن للعلاجات المعتمدة باستخدام هذه الطريقة أن تشمل DEEs في "الملصق" (أي تمت الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء للاستخدام)، مما يقلل من حاجة الأسر إلى القتال مع الأطباء وشركات التأمين لاستخدام الأدوية خارج نطاقها. ملصق.

انضم إلينا في هذه المناقشة حول هذا النموذج الجديد في التجارب السريرية لعلاجات الصرع راندال كاي، كبير المسؤولين الطبيين في لونج بورد للصناعات الدوائية الذين طبقوا هذا النموذج في تصميمهم التجريبي المبتكر للمرحلة الأولى والثانية من PACIFIC، والذي كان شاملاً لجميع DEEs.

تم عقد هذه الندوة عبر الإنترنت أيضًا بالشراكة مع شبكة الصرع النادرةممثلة بكريستينا سانينوسينسيو، رئيسة REN الحالية.

تدافع DEE-P Connections بنشاط عن إدارة الغذاء والدواء لتكون أكثر دعمًا لشركات الأدوية في استخدام نموذج تجربة السلة هذا، ونحن نرحب بالمزيد من العائلات للمساعدة في التحدث علنًا عن الحاجة إلى تسريع العلاجات المحسنة لعشرات حالات الصرع النادرة. تواصل معنا إذا كنت تريد المشاركة – info@deepconnections.site