Гэта запіс вэбінара, які прайшоў 29 красавіка 2024 г.

Гэта размова аб перспектыўнай мадэлі клінічных выпрабаванняў новых метадаў лячэння эпілепсіі, якая паскарае доступ да больш шырокай супольнасці DEE. Дызайн «выпрабавання кошыка» выкарыстоўваецца ў клінічных выпрабаваннях лекаў, накіраваных на лячэнне сімптомаў у тых, хто жыве з ДЭЭ, уключаючы курчы. Гэты шырокі падыход адрозніваецца ад цяперашняга стандартнага дызайну клінічных выпрабаванняў, які вылучае асобныя захворванні, і будзе азначаць пашырэнне доступу да клінічных даследаванняў для больш шырокага кола сем'яў, зацікаўленых ва ўдзеле. Дзякуючы гэтай больш інклюзіўнай мадэлі, метады лячэння, зацверджаныя з выкарыстаннем гэтага метаду, могуць уключаць DEE ў «этыкетку» (г.зн. дазволены FDA для выкарыстання), памяншаючы патрэбу сем'яў у барацьбе з лекарамі і страхавымі кампаніямі за выкарыстанне лекаў па-за ярлык.

Рэндал Кей, галоўны ўрач Longboard Pharmaceuticals якія ўжылі гэтую мадэль у сваім інавацыйным дызайне выпрабаванняў фазы I/II PACIFIC, які ўключаў усе DEE.

Гэты вэбінар таксама быў праведзены ў партнёрстве з Сетка рэдкай эпілепсіі, у асобе Крысціны СанІнасенсіа, цяперашняй старшыні REN.

Кампанія DEE-P Connections актыўна выступае за тое, каб FDA аказвала большую падтрымку фармацэўтычным кампаніям у выкарыстанні гэтай пробнай мадэлі кошыка, і мы вітаем больш сем'яў, каб дапамагчы выказацца аб неабходнасці паскарэння паляпшэння лячэння дзясяткаў рэдкіх эпілепсій. Звяртайцеся, калі хочаце прыняць удзел – info@deepconnections.site