Þetta er upptaka af vefnámskeiðinu sem haldið var 29. apríl 2024.

Þetta er samtal um efnilegt klínískt prófunarlíkan fyrir nýjar flogaveikimeðferðir sem flýta fyrir aðgangi að breiðari samfélagi DEEs. „Körfuprófun“ er notuð í klínískum rannsóknum á lyfjum sem miða að því að meðhöndla einkenni þeirra sem búa við DEE, þar með talið flog. Þessi víðtæka nálgun er frábrugðin núverandi stöðluðu klínísku prófunarhönnun þar sem einstakar sjúkdómar eru aðgreindar og myndi þýða aukinn aðgang að klínískum rannsóknum fyrir fjölbreyttari fjölskyldur sem hafa áhuga á að taka þátt. Með þessu meira innifalið líkani gætu meðferðir sem samþykktar eru með þessari aðferð innihaldið DEEs á „merkinu“ (þ.e. samþykkt af FDA til notkunar), sem minnkar þörfina fyrir fjölskyldur að þurfa að berjast við lækna og tryggingafélög um notkun lyfja sem eru ekki merki.

Randall Kaye, yfirlæknir hjá okkur, tók þátt í þessari umræðu um þetta nýja líkan í klínískum rannsóknum á flogaveikimeðferðum. Longboard Pharmaceuticals sem hefur beitt þessu líkani í nýstárlegri fasa I/II PACIFIC prófunarhönnun sinni, sem var innifalið í öllum DEEs.

Þetta vefnámskeið var einnig haldið í samstarfi við Sjaldgæft flogaveikinet, fulltrúi Christina SanInocencio, núverandi REN formaður.

DEE-P Connections er virkur talsmaður með FDA til að styðja lyfjafyrirtæki betur við að nota þetta körfuprófunarlíkan og við fögnum fleiri fjölskyldum til að hjálpa til við að tala um nauðsyn þess að flýta fyrir bættri meðferð fyrir tugi sjaldgæfra flogaveiki. Hafðu samband ef þú vilt taka þátt – info@deepconnections.site