Vefnámskeið og annað efni
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Aukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs
- Stjórna ferðalaginu með flóknu barninu þínu
- Heilagjöf: Hvað á að huga að, hvernig það virkar og hvernig það getur hjálpað
- Sjónskerðing í heilaberki (CVI) og þroska- og flogaveikiheilakvilla (DEEs)
- Koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu
- Hvers vegna heilarit skipta máli og hvað þau geta leitt í ljós
- Ógreindur
- IEP hrunnámskeið
- Beinheilsa fyrir DEEs
- Sjaldgæf umönnun og áskoranir með sjálfumönnun – DEE-P umræða
- Forrit til að hjálpa til við að sjá um flókin börn okkar - legudeildir og göngudeildir
- Að vernda sjaldgæfan aðgang að ómerktum meðferðum
- Lærðu hvernig á að hámarka gögnin þín með CRID
- GI vandamál og taugaþroskasjúkdómar
- Flogaveikiaðgerðir og sjaldgæfar erfðaflogaveiki
- Ketógenískt mataræði og DEEs
- Munnheilsa og hreinlæti fyrir þá sem borða ekki um munn
- Aftur í skólann SAP
- Hvað erum við að læra um COVID-19 bóluefni og sýkingar hjá þeim sem eru með sjaldgæfa flogaveiki?
- Planificación SAP de verano: þú þarft að hafa sabre y hacer fyrir estar undirbúning
- Aðgerðaáætlun um sumarflog – Það sem þú þarft að vita og gera til að vera tilbúinn
- Hvers vegna skiptir heilavefjagjöf máli
- Vaxtardempunarmeðferð – allt sem þú vilt og þarft að vita
- Hátæknivalkostir fyrir önnur samskipti og aðgang innan heimilisins
- Lágtækni/No-Tech samskiptakerfi fyrir börn með flóknar samskiptaþarfir
- Að afhjúpa leyndardóma ataxíu, hátónleika, athetósu og blandaðan tón
- Aðlögunarbúnaður og meðferðaraðferðir fyrir börn með mikla þroskahömlun
- Yfirlit yfir lágþrýsting og hvernig það hefur áhrif á heildarvirkni og þróun
- Stuðningur og umönnun barnasjúkrahúsa
- SKRÁNING - Fyrirfram árangursráðstafanir fyrir alvarlega sýkta íbúa
- UPPTAKA – MAT STÖÐU OG TÆKIFÆRI
- Hvað getur ÞÚ gert til að lækna flogaveiki?
- Flogtækni – Ný tækni til að spá fyrir um og greina flog
- Flogtækni – mælingar
- Flogtækni – Vöktun
- Hversu áhrifarík er flogaveikihjálp þín?
- Mjög sjaldgæft flogaveikiheilkenni: ESES, CSWS, EECSWS?
- Vertu viðbúinn - Leiðbeindu þér í gegnum ferðalagið til að skipuleggja örugga framtíð fyrir DEE barnið þitt
- Meðvitund um aðgerðaáætlun um krampa
- Skyndilegur óvæntur dauði í flogaveiki (SUDEP) Part 3 – Fjölskyldusjónarmið
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: Hvað getum við gert?
- Taugaörvandi - Gæti VNS, DBS eða RNS hjálpað?
- ABCs klínískra rannsókna Part 2 - Það sem sérhver sjaldgæfur sjúkdómsfjölskylda ætti að vita
- ABC's of Clinical Trials Part 1 - Grunnatriðin
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: Hvað vitum við?
- Að lækna flogaveiki hluti 2
- Að lækna flogaveiki hluti 1
- Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 4. hluti
- Sjálfstýrð truflun/Dysautonomia
- Að bjarga fjarheilsu okkar fyrir DEE fjölskyldur
- Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 3. hluti
- Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 2. hluti
- COVID-19 bóluefni og flogaveiki – Áhersla á DEE íbúa
- Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 1. hluti
- Stuðla að heilbrigðu sambandi milli þeirra sem eru með alvarlega flogaveiki og systkina þeirra
- Að bæta gæði umönnunar við sjaldgæfa flogaveiki barna
- Aðferðir til að læra heima með DEE barninu þínu og taka þátt í allri fjölskyldunni
- Siglingaöryggi fyrir flogaveikisjúklinga hjá börnum í COVID-19 umhverfi
- COVID -19 í gegnum linsu sorgarinnar
- Erfðafræði DEEs
- Að vernda læknisfræðilega flókin og/eða ónæmisbæld börn með flogaveiki gegn COVID-19
- IEPs fyrir börn með alvarlega DEEs
- Yfirlit yfir DEE og DEE-P
Vefsíður
- Um okkur
- Málsvörn
- Umönnun og fjölskylda
- Aðlögunartækni/samskiptastuðningur- Valkostir og áhrif
- Vertu tilbúinn
- Caring for the Caregiver OLD
- Samskipti
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- COVID-19 truflanir
- Truflandi og sjálfseyðandi hegðun
- Menntun
- Búnaður
- Fjölskylduskipulag
- Fjölskyldufrí
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Heimilisaðlögun
- Medicaid aðgangur
- Hjúkrun
- Aðgerðaráætlanir um hald
- Systkini og systkinasambönd
- Fjarlækningar
- Meðferðir
- Therapies2
- Umskipti umönnunar
- Cart
- Checkout
- Hafðu samband við okkur
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Varamaður 1
- COVID-19 – varamaður 2
- COVID-19 DEE rannsóknir
- Upplýsingar um COVID-19
- DEE-P Blog
- DEE-P tengingar
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Sjaldan flogaveiki systkinastuðningur
- Fyrirvari
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Hvernig þú getur hjálpað
- Læknisfræðilegt
- Einhverfa og skyldar sjúkdómar
- Sjálfstýrðar raskanir
- Heilaskurðaðgerð
- Hjartasjúkdómar
- Caring for the Caregiver
- Flókin umönnunaráætlanir
- COVID 19
- CVI/Vision málefni
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Tannheilsa
- Þroska- og flogaveiki heilakvillar
- EEG
- Innkirtlavandamál
- Epilepsy Surgery
- Erfðapróf
- GI málefni
- Ketógenískt mataræði
- Bæklunarmál
- Lungna/öndunarfæri
- Gæðaaukning í flogaveikimeðferð
- Flog - Kannabisefni/CBD
- Krampar - Krampar fyrir ungabörn
- Flog - Ketógenískt mataræði
- Flog – Fjöllyfjafræði / frávanavandamál
- Flog – björgunarlyf og flogaáætlanir
- Flog - Rekja og eftirlit
- Flog - Tegundir
- Svefnvandamál
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Þvagfæralækningar
- VNS, DBS og RNS - heilaörvandi
- My account
- Samstarf við okkur
- Fyrri vefnámskeið
- Friðhelgisstefna
- Dagur sjaldgæfra sjúkdóma og DEEs
- Biðja um eyðublað fyrir foreldra- og systkinasett
- Rannsóknir og málsvörn
- Auðlindamiðstöð
- Auðlindir
- Shop
- Systkinastuðningur
- Veftré
- Stay Updated!
- Talandi um flogaveiki
- Terms and Conditions
- Inchstone verkefnið
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Vefnámskeið á næstunni
- Velkominn
- Hvað eru DEEs?
Persónuverndaryfirlýsing
Við gerum okkur grein fyrir því að friðhelgi þína er mikilvæg. Persónuverndaryfirlýsing okkar lýsir tegundum persónuupplýsinga sem við fáum og söfnum þegar þú notar þessa vefsíðu, auk nokkurra aðgerða sem við tökum til að vernda upplýsingar. Vinsamlegast lestu meira hér.