Stuðningur við fjölskyldur og systkini með sjaldgæfum flogaveiki
Systkini eru svo oft ósungnar hetjur sjaldgæfra flogaveikifjölskyldna.
Við skulum láta þeim líða eins og stjörnurnar sem þær eru!
Allar sjaldgæfar flogaveikifjölskyldur standa frammi fyrir áskorunum - það er raunveruleiki að lifa með sjaldgæfan flogasjúkdóm. Þú veist betur en nokkur annar að umönnun barns með sjaldgæfa flogaveiki krefst töluverðrar orku, tíma og sveigjanleika. Og það hefur áhrif á alla fjölskyldumeðlimi - þar á meðal VIP systkini þín. Eins hjálpsamir og þátttakendur og þeir kunna að vera með bróður sínum eða systur, þá hafa VIP systkini sínar þarfir og áhyggjur. Stundum finnst þeim þeir vera einir.
Mörg systkini segjast hafa lært að finna til samkenndar og vera með meiri skilning á öðrum sem eru fötluð. Aðrar niðurstöður sýndu að systkini geta oft fundið fyrir stressi, kvíða eða ótta.*
* Nýleg rannsókn sem heitir Rödd könnun systkina horft á tilfinningaleg áhrif þess að alast upp með bróður eða systur með alvarlega flogaveiki.
Hvernig við getum hjálpað
Okkur hefur verið heiður að hafa átt í samstarfi síðastliðið ár við UCB, styrktaraðila mikilvægra rannsókna á sjaldgæfum flogaveikisystkinum. Í samstarfi við níu aðra leiðtoga sjúklingahópa höfum við aðlagað rannsóknir og verkfæri sem þróuð voru fyrir Dravet samfélagið fyrir systkini og fjölskyldur af öllum sjaldgæfum flogaveiki.
Við erum ánægð með að bjóða þér þessi einstöku úrræði til að upplýsa og hvetja fjölskyldur þínar og ótrúlega VIP systkini þín.
Parents & Caregivers Kit
Hannað af sjaldgæfu flogaveikisamfélaginu til að hjálpa foreldrum og umönnunaraðilum að styðja VIP systkini sín.
VIP systkinasett
Þessi pökk eru fáanleg í tveimur útgáfum sem hæfir aldri og eru sérstaklega hönnuð fyrir VIP systkini til að hjálpa þeim að takast á við og fagna hversu mikilvæg þau eru.
Tools & Resources
Aðgangur innan seilingar að öllum prentuðum hlutum foreldra- og umönnunarsettsins, VIP systkinasettanna og fleira!
Tenglar á viðbótarauðlindir
Epilepsy Foundation býður upp á Kids Crew fyrir börn á hvaða getustigi sem er sem hafa eða vilja styðja einhvern með flogaveiki; Tengiliður: Jon Scheinman jscheinman@efa.org
Systkini Sam standa saman – þáttaröð um og eftir systkini sem styrkt er af Autism Science Foundation og Els for Autism
Tengiliður: Alicia Halladay á ahalladay@autismsciencefoundation.org
Von á HIE er með ofursystkinahóp þar sem fjölskyldur geta sett upp systkini sín á sama aldri í pennavinum, vísar fólki á Systkinastuðningsverkefnið
Tengiliður: Betsy Pilon, Betsy@hopeforHIE.org, 248-703-6914
Systkinastuðningsverkefnið er innlend dagskrá tileinkuð ævilangum og síbreytilegum áhyggjum milljóna bræðra og systra fólks með sérstakar þroska-, heilsu- og geðheilbrigðisþarfir. Frumkvæði eru meðal annars: Sibshops viðburðir, Netsamfélög fyrir bræður og systur nethópa fyrir systkini og aðra fjölskyldumeðlimi, útgáfur og vinnustofur og þjálfun Tengiliður: | (425) 362-6421 | Emily Holl, leikstjóri; info@siblingsupportproject.org
Fjölmargar fjölskyldumiðstöðvar og foreldraþjálfunar- og upplýsingamiðstöðvar (PCIT), (styrkt af alríkislögunum um einstaklinga með fötlun - IDEA) í hverju ríki veita foreldra til foreldra stuðning, þar með talið systkinastuðning. Stofnunin í hverju ríki gæti tengst Parent-to-Parent USA og/eða Family Voices.
Forritstenglar til að bera kennsl á aðildarríki ríkisins:
Persónuverndaryfirlýsing
Við gerum okkur grein fyrir því að friðhelgi þína er mikilvæg. Persónuverndaryfirlýsing okkar lýsir tegundum persónuupplýsinga sem við fáum og söfnum þegar þú notar þessa vefsíðu, auk nokkurra aðgerða sem við tökum til að vernda upplýsingar. Vinsamlegast lestu meira hér.